Es posible que llevéis años visitando médicos y nadie mejor que vosotros sabe lo que ha llegado a cambiar la vida en casa cuando apareció el dolor crónico.
En este tiempo os habéis tenido que adaptar renunciando a cosas que antes os parecían importantes. Han variado vuestras prioridades. Seguramente habréis cambiando vuestras rutinas y las funciones de cada uno de vosotros en casa.
Vosotros sabéis que nadie elige voluntariamente ser enfermo de dolor crónico. Que es una realidad impuesta y que la voluntad de participar en su cuidado, la disponibilidad de tiempo, vuestra experiencia o las ganas de aprender facilitaron el cambio.
En la Unidad del dolor ya os lo habrán comentado: las familias sois parte del tratamiento. Y podéis ayudar de manera decisiva en la mejora del enfermo con dolor crónico.
En este artículo os ofrecemos algunos motivos de reflexión y algunos consejos:
- Tratar de informaros: cuánto más sepas sobre su dolencia más fácilmente podrás entender el sufrimiento que padece y mejor podrás ayudarle. Podrás comprender lo que le está ocurriendo y el porqué de sus reacciones.
Esto facilitará vuestra relación y la convivencia en casa.
No dejes de resolver cualquier duda con tu médico especialista en dolor
Debéis salir de la consulta sabiendo:
– Cuál es el diagnóstico: lo que el doctor cree que le ocurre a tu familiar
– Si es posible, porqué le ocurre. Ten en cuenta que en algunas ocasiones la fuente del dolor crónico es inexplicable.
– Cuál es el tratamiento que os propone y sus alternativas, si las hay.
– Y finalmente, sus expectativas de evolución.
Es posible que el tratamiento del dolor crónico sea mucho más largo de lo que esperáis y que las mejoras sean lentas. Saber esto os ayudará a afrontar los tratamientos con más confianza y esperanza.
En el tratamiento del dolor crónico en las Unidades del dolor no existen “los milagros”
Por desgracia, la medicina actual no es capaz de resolver todos los problemas de dolor crónico y puede ocurrir que tu médico especialista no cumpla vuestras expectativas de mejora.
Tened siempre en cuenta que los conocimientos del médico especialista que os atiende en una Unidad del dolor son, por su formación y su experiencia de años viendo pacientes con dolencias similares a las de vuestro familiar, muy superiores a los que podéis adquirir leyendo opiniones en Internet.
Y no suele ayudar en la curación del dolor el que provoquéis un conflicto con vuestro médico. Si no confiáis en él, buscar otras alternativas. En vuestra ciudad seguramente habrá otras Unidades del dolor a las que podéis acudir.
- Recuerda que las palabras no lo expresan todo. Detrás de un “estoy bien” puede haber mucho sufrimiento. Atendiendo a sus gestos, su cara o su tono de voz podrás saber cómo se siente realmente. Los enfermos de dolor crónico terminan aprendiendo a vivir con el dolor constante.
- Muchos de los enfermos de dolor crónico sufren además trastornos de ánimo: pueden estar molestos, frustrados, desesperados, deprimidos…
A veces podrás llegar a sentir que vives con “otra persona”, “un desconocido”: ya no es el mismo que antes de que apareciera el dolor. Un entorno familiar crispado no ayudará en nada a reducir su estrés.
Probablemente el paciente no este durmiendo lo suficiente o descansando lo necesario lo que incrementará su ansiedad e irritación… El paciente de dolor crónico tiene que aceptar sus limitaciones y no es fácil.
No olvides que lo que más puede llegar a desear es volver a su vida de antes. El paciente de dolor crónico puede sentir como tú, impotencia al ver que no hay una mejoría rápida en su situación. El paciente de dolor crónico puede llegar a sentir que las personas de su entorno no les comprende ni apoya. Y eso normalmente no es cierto.
Es normal que lleguen a sentirse culpables por los problemas que crean a sus familiares. Y este sentimiento de culpa tampoco ayuda a su mejora.
Pide consejo a los psiquiatras o psicólogos que le estén tratando sobre cómo puedes ayudarle. Ellos serán los que mejor te orienten.
- No estáis solos
Sólo en España se estima que hay más de 4 millones de pacientes que sufren dolor crónico. Poneos en contacto con las Asociaciones de pacientes o de familiares de pacientes con dolor crónico. Internet es una muy buena fuente de información para localizarlos.
- Implícate en su tratamiento. No sólo en el farmacológico.
Si vuestro médico de la Unidad del dolor os recomienda un cambio en un hábito de vida (dieta, hacer más ejercicio por ejemplo) ayúdale participando también en él. El apoyo de la familia es indispensable en estos casos: acompáñalo cuando salga a caminar. Apuntaos juntos al gimnasio. Empezar juntos una dieta…
Todo es más fácil cuando no estás solo.
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Hola, mi nombre es Monica, pero el que tiene dolor crónico es mi marido. Le fijaron 3 vértebras hace 14 años por hernias discales y todo fue bien. Pero hace un año le tuvieron que fijar otra más. La operación salio bien y el dolor de las piernas desapareció, pero ahora tiene un dolor crónico en la parte baja de la espalda que no lo soporta. En la unidad del dolor le mandaron los parches de fentanilo, pero no los aguanta, se pone malísimo, y no hay ningún analgésico que le alivie. Y lo peor es su estado de animo y su mal humor, en casa hay un ambiente horroso debido a todo esto, y yo ya no sé qué hacer… Le he dicho que debería hablar con un psicológico, pero se niega.
Hola Mónica….yo intentaría tratarlo con técnicas analgésicas de la unidad de dolor…y si no mejora un neuroestimulador. Por supuesto es recomendable apoyo psicológico durante todo el proceso para él y para vosotros.
Animo
TVSD
Soy un lesionado de Plexo Braquial desde hace 26 años, he visitado decenas de médicos, fisioterapeutas, acupuntores, unidad del dolor etc… son 26 años de dolor continuo durmiendo una media de 3 horas al día. Un buen día me cruce por equivocación con un médico que me aconsejó probar los parches de morfina y desde entonces soy otra persona, puedo vivir con normalidad, me ha costado conseguir regular mi dosis pero al final estoy como nunca. Si me hubieran cobrado por estar como estoy cientos del miles de euros lo hubiera pagado sin rechistar, ahora lo tengo por 14€ que es lo que me cuestan los parches.
Es curioso que en 26 años no diera ningún médico con ello y sólo me recetaban medicación cara, inservible y adictiva con las consecuencias de ello, curioso también que todos los médicos eran privados y este último de la SS. SS.
En fin, cada uno que saque sus conclusiones…
Hola Alvaro,
Enhorabuena ante todo.
En ocasiones es difícil dar con la medicación más adecuada para cada paciente.. No creas que siempre está tan claro. Es cierto que el parche es un medicamento más antiguo. A veces no se piensa en él porque se da por hecho ( erróneamente ) que desde atención primaria ya se ha intentado.
En cualquier caso enhorabuena! Y sigue así!
Un abrazo
TVSD
Padezco psoriasis palmo plantar e ungueal y flexural invertida. A demás de Respondí lo artritis axial psoriasica en grado de 7.50 de 10, y Coxartrosis de ambas caderas.
Actualmente recibo un tatramiento con inmunosupresores que son:
Metojet 20mg ( Metrotexato) 1 jeringa precargada vía subcutánea, 1 a la semana.
Y Humita (Adalimumab) 40mg, en pluma precargada 1cada 15 dias.
Que les parece?
Hola Araceli!
Es tu médico reumatólogo el que le corresponde valorar si es o no óptimo tu tratamiento inmunosupresor para aliviar tus síntomas.
Echamos de menos en el listado fármacos para el dolor crónico, pero es posible que esto se deba a que actualmemte no los necesitas?
un saludo y sigue así!
TVSD
Buenas noches. Qeria explicaros el caso de mi.madre. Diagnosticada de fibromialgia.tiene 72 aňos, una mujer muy luchadora qe veo qe se,apaga y cada vez puede menos llevar su vida. No puede tomar antiinflamatorios, solo.toma paracetamol.le an recetado.los parches de morfina,pero.le da miedo.como.le explico yo qe se los ponga para ver si si mejoría. Además está muy depresiva.gracias
Hola Sonia: es complicado hacernos una idea de otras alternativas a la medicación opioide.
Ciertamente en ocasiones produce efectos adversos que limitan mucho su uso. Pero también es cierto que pueden resolverle el episodio de reagudización actual haya dentro de unos meses.
Considera también la opción de ser valorada por un psiquiatra o psicólogo para tratar también la alteración del ánimo que está igualmente asociada al dolor.
Mucho ánimo!
TVSD
Hola Sonia! Creo que debería ser valorada por un especialista en dolor crónico: Reumatólogo, Rehabilitador, Unidad del Dolor.
Puede tratarse de otro cuadro diferente a FM de base reumatológica como la polimialgia reumatológica. No sólo están los parches a su disposición.
Intenta ser remitida a un especialista.
Mucha suerte
Un saludo
TVSD
Hola desde hace 5 meses tengo dolor de sacro y dolor perianal que me imposibilita estar sentada se agraba conforme pasa el dia estoy desesperada porque no encuentro nada que me quite el dolor .
Hola Isabel
Debes consultar con un cirujano digestivo y un ginecólogo para descartar cualquier enfermedad de la region anal o genital.si finalmente es cierto q no tienes nada dañado podría tratarse de un dolor pélvico crónico. En ese caso debería verte un especialista en dolor crónico.
Mucha suerte
TVSD
Hola me llamo Natividad, en el año 2009 me operaron de una artrodesis circunferencial de L4 L5 la consecuencia de aquello fue una fibrosis peridural, me estoy tratando en la unidad del dolor con fentanilo de 100 en invierno y targin 40 más 10, dos veces al día en verano porque el durogesis no le puede dar el calor y sevredol de 20 de rescate.
Estoy en lista de espera en la unidad del dolor de Toledo tres años y medio de espera para que me hagan una epidurolisis, ya que en Guadalajara que es dónde vivo no tienen medios ni especialistas. Está prueba me la realizaron por la privada hace dos años sin efecto, ya no sé qué hacer, tengo depresión desde que empecé con esto, porque está enfermedad me tiene muy limitada, ahora el targin durante 4 horas no me hace efecto será por los cambios ya que en verano vivo en Alicante.
No puedo más con este dolor que es continuo que hace que pienses en tirar la toalla y dejar de sufrir de un dolor que sólo se quita mientras tomes las medicinas y cuando se va el efecto vuelta a empezar.
Hola Natividad.
La verdad es que tiene usted más razón que un santo. No es de recibo mantener las listas de espera tan largas con la calidad de vid tan pésima q da el dolor crónico.
Solo puedo animarte y si tienes posibilidades acceder a la medicina privada…allí los profesionales son más accesibles.
En Toledo trabajan fenomenal pero como todos nosotr@s, están saturados y con pocos medios humanos.
No desesperes y mucho animo
Hola b tardes yo desde 4 años tengo dolores en pecho costado izquierdo y como se tuvera un puñal clavado y me da dolor a la parte de atrás de la espalda dolor punzante con mucho dolor y también me quema todo de la centura para arriba quemazón en la unidad del dolor no saben lo que es he tomado mucha medicación targin 40 yyyy En estos días he bajado la medicación mucha de golpe y no podía moverme y con mucho dolor geniralizado no podía ni handar ni dormir al no saber lo que tenes hacaba contigo un saludo
Hola Ibrahim
Cuidado con retirar la medicación sin supervisión por parte de tu médico. Puede tener consecuencias muy graves.
Por lo demás intenta pedir otra opinión a alguna otra unidad de dolor. A veces cuatro ojos ven más que dos.
Mucha suerte
Tuvidasindolor
Hola… escribo sin mucha esperanza dado que llevo dos años luchando contra una aracnoiditis adhesiva. Ahora tengo 25. Paso 23 horas al dia en la cama pues solo tumbada y con calor constante en la espalda encuentro algo de alivio. Al principio me decia que lo mio era una neuropatia periferica pero ya me han dicho que es central. Tras muuchos tratamientos y farmacos incluido el fentanilo y otras clases de opiaceos, sesiones de lidocaiona y ketamina, neuromodulacion cerebral y otras tantas… y desesperada pensando en matarme cualquier dia, he leido algo sobre la cingulotomia para un alivio significativo del dolor. Mi neurocirujano me dejo claro que por su parte no hay nada que pueda hacer para ayudarme salvo ponerme un drenaje en el quiste producido por la fibrosis d la propia aracnoidiris (ya me lo agujerearon) cuando vuelva a perder movilidad en las piernas por la presion del quiste. A dia de hoy mi decision seria una silla de ruedas antes de volver a abrirme la espalda y que mi medula cree mas fibrosis … bueno me enrollo a la mínima y eso que he conseguido resumir muchisimo mi historia y sintomatologia… por favor quisiera saber la opinion de un experto respecto de la cingulotomia. Y como ha dicho alguien mas, seria feliz haciendo de conejillo de indias. Vivo postrada en una cama muerta de dolor. Muchisimas gracias y mis deseos para todos de tener dias libres de dolor o .. momentos de dolor 5 como mucho. Besos
Hola María
Siento mucho tu situación. No sé qué decir que pueda ayudarte.
Creo q deberías pedir otra opinión a un buen neurocirujano.
Las aracnoiditid adhesivas son terribles…pero una cingulotomia es una cirugía que pocos hacen y sin vuelta atrás.
La sociedad española de neurocirugia tiene una web pública en al q encontrar info. Y seguro q te remiten a alguien con experiencia suficiente como para plantear seriamente algo así.
Muchísima suerte.
TVSD
Hola! tengo 33 años. Soy de Argentina. tengo el nervio de la raíz L5 y S1 dañado. No llego a tener hernia de disco. Desde el 2004 venIA con dolor cada tantos meses. Hace 2 años se hizo crónico. Desde que me levanto hasta que me acuesto y logró dormir. El dolor comineza desde lumbar, ingle, pierna hasta el pie. He tomado muchos años diclofenax y en estos dos últimos años pegabalina; gabapentin, antidepresivo. Me hicieron dos bloqueos del nervio que alivio un poco pero el dolor siempre se mantuvo leve un tiempo. X ahí me agarran picos de dolor mal. No te dano solución es crónico. Pero toda la vida así no se si aguantaré. Estoy cansada…
Hola
Existen otras causas de dolor radicular diferentes a una hernia de disco. Por ejemplo la estenosis de canal lumbar o la estenosis foraminal lumbar. En ambos casos el diagnóstico es clínico y en las RMN puede que no se vea mucho. Sería necesario realizarla en movimiento, algo que actualmente no se realiza.
Aconsejo actualizar pruebas, ensayar técnicas intervencionistas como epidurolisis o epiduroscopia y si no funciona durante seis meses, valorar la opción de intervenir, pero con diagnóstico claro de dónde está el problema.
Un saludo
Tuvidas
Mi nombre es paola estoy desesperada hace dos años tuve un desprendimiento de retina todo habia salido bien hasta q empece con dolores de ojo muy fuertes presion ocular alta tuvieron q sacarme el aceite de silicon y ponerme gas los medicos hoy en dia no saben q tengo vivo con dolor ardor vivo encerrada en cuarto oscuro la luz me hace mal me duele la cabeza estoy tan triste de no saber para donde ir tengo 27 años y no quiero vivir no encuentran la razon de tanto dolor ya el ojo casi no tiene presion y supuestamente la unica solucion que me dieron es sacar el ojo pero no es garantia que el dolor pase tengo miedo y quiero vivir.
Hola Paola
Solo recomendarte que acudas a una unidad de dolor para q te estudien y traten el dolor. Hay técnicas que podrían ayudarte. No dejes de intentarlo. Mucho ánimo.
Tuvidasindolor
Buenos días,
mi madre de 73 años padece de:
-Fibromialgia.
-Parkinson.
-Piernas inquietas.
-Osteoporosis.
-HTA.
-AVC.
-Neuralgia de trigémino.
-Hipotiroidismo.
Actualmente padece de terribles dolores que la dejan postrada en la cama, mareada, sin fuerzas ni tan solo para hablar, su presión arterial está descompensada (a veces muy alta y a veces muy baja), también tiene mala circulación ya que se le queda la mitad de la cara y del cuerpo congelada hasta tal punto que el frio lo notas a través de la ropa y por más que se cubra con mantas no entra en calor. Los fuertes dolores de cabeza que padece también son por falta de riego sanguíneo.
Actualmente esta tomando:
-Azilect 1 mg
-Enalapril 12 mg
-Eutirox 100 mg
-Hidroferol.
-Natecal D.
-Omeprazol 20 mg.
-Paracetamol.
-Ropinirol 4 mg.
-Sertralina 50 mg.
-Simvastatina 40 mg.
-Sinemet plus.
-Tromalyt 300 mg.
-Targin 5 mg.
Sigue sin conseguir aliviar sus dolores.
¿me pueden aconsejar algún otro tratamiento, solución quirúrgica, o Neurólogo que pueda ayudar por favor.
Estoy muy preocupado.
Muchas gracias y saludos;
Marino Muñoz.
Estimado Marino
Como ya sabrás no podemos hacer una consulta médica en esta sección de la web,pero claramente si podemos recomendarte una valoración por neurología y en segundo lugar por una unidad de dolor para orientarte acerca de la cefalea que sufre tu madre.
Un saludo y mucha suerte
Tuvidasindolor
Hola, mi nombre es María. Mi madre tiene 68 años y lleva ya 5 con muchos dolores que no cesan de ninguna manera y que la han hecho con el tiempo dejar de andar y caer en una depresión. Tiene úlceras en las rodillas y 5 hernias en la espalda, además del desgaste por la edad. Ha pasado de ser una persona totalmente activa a sólo poder dar 4 pasos y con dos muletas, sin ni siquiera poder mirar al frente, encogida por los dolores y las muletas. Por desgracia, la seguridad social no la hizo caso y por su sociedad sólo se centraron en las rodillas y por fin, hace unos meses un traumatólogo privado pensó que debía tener también algo de espalda, sacando en las resonancias, efectivamente, 5 hernias. La infiltraron hace mes y medio pero mejoró levemente, las úlceras de las rodillas la matan cada día de dolor y hacen que no tenga ganas de vivir y su estado físico está absolutamente deteriorado. Ahora, hemos comenzado tratamiento de fisioterapia y osteopatia, la van a tratar alimentación, rodillas, espalda, un conjunto de cosas por las que está afectada. A la par, a mi me gustaría que la vieran en la unidad del dolor de algún hospital porque creo que si la van tratando con fisioterapia y la controlan el dolor mediante lo que los médicos consideren que no sea hincharse a pastillas, podría recuperar algo su vida. Qué debemos hacer y a quin debemos dirigirnos para que la deriven a la unidad del dolor??
Podéis acceder a través de su médico de cabecera por la medicina pública y por la privada os podéis citar por vuestra cuenta o remitidos desde otro especialista. Mucha suerte
Tuvidasindolor
Padezco hace 6 meses de Sindrome de Sudeck y ya no se que hacer, me han dado infinidad de aines y tramadol pero nada me hace es insoportable que puedo hacer, el dolor no me deja un minuto y esto me esta llevando a una depresión, es mi pierna la que tengo el problema y todo surgió luego de cirugía de prótesis total de rodilla, necesito ayuda, estoy sola ya que o tengo familia y todo se me complica, no puedo caminar si no me ayudo con un canadiense pero el dolor es permanente y por momentos no se aguanta y quema
Hola Laura,
Deberías acudir s una unidad de dolor para ser tratada, sea o no distrofia simpática lo q estás sufriendo. Intentaremos mejorar tus síntomas. No siempre es posible eliminarlos completamente pero si intentar llevarlo de la manera mejor posible, con el menor grado de dolor.
Un abrazo y mucho ánimo
Tuvidasindolor
Hola, tengo diagnosticada una hernia discal que me lleva amargando la vida varios meses. Ya tengo el visto bueno para operar, pero claro, hay una gran lista de espera en la SS y en la privada se me va el presupuesto. He probado casi todos los tratamientos conservadores y antiinflamatorios y ninguno me alivia. A dónde me aconsejan que acuda? o que medicamento podría tomar para ir sobrellevando la espera?
Hola Ismael,
No podemos recetarte nada porque desconocemos tu historia clínica y este no es el propósito de este buzón…Creo que necesitas urgentemente que te vean y te traten en una unidad de dolor la verdad, antes de que tengas que acudir al quirófano para solucionarlo.
Posiblemente el usar técnicas de inyección a nivel de la columna podría ayudarte mucho.
No de esa de solicitar una cita en la unidad de dolor de tu hospital de referencia o dentro del ámbito privado.
mucha suerte,
Tuvidasindolor
Hola, hace tiempo deje me solicitud de consulta, no se si debo hacerlo de otra forma. Gracias mi correo es marisacb@usal.es, o marisacb73@gmail.com respecto al dolor crónico de mi madre por la factura en la rama de la pelvis. Esta operada para intentar que consolidase la fractura pero no mejoro y los dolores son mayores y cada vez camina menos y en la unidad del dolor le dan los parches morfina y le ducen que su médico le ajuste la dosis y nada mas Un saludo, y gracias
Hola Marisa
Lo primero que debería hacerse es descartar que la fractura tenga un defecto de consolidación, es decir que no haya pegado bien. Una vez descartada la complicación, entonces el tratamiento indicado serían efectivamente opioides mayores según tolerancia.
Lo normal es que el dolor ceda en semanas/ meses a no más tardar… Si no es así habrá que descartar otras causas de dolor.
Un saludo y mucha suerte
Tuvidasindolor
Hola, soy de bs as, Argentina ,la verdad q acá los médicos saben poco y nada sobre fm, siguen medicando con pregabaldina ,en mi caso mi hijo y yo sufrimos de fm, sólo estamos a paracetamol, el tiene 20 años y yo 39, no quiero q intoxique su cuerpo con tanta medicación, ya estamos muy cansados de tantas porquerías y q encima aquí no allá investigacion
Estimada Flavia
Sentimos no poder ayudarla. Desconocemos la realidad del tratamiento de la fibromialgia en Argentina. En cualquier caso, les animamos a que lean una de nuestras entradas acerca del consenso en el tratamiento de la fibromialgia: https://www.tuvidasindolor.es/tratamientos-fibromialgia/
Un saludo
Hola, es la segunda vez que me operan de tenosinovitis de quervain, en la mano izquierda. En ambas tuve y tengo de nuevo cicatriz adherida, aparte un dolor inaguantable en todo el pulgar y el indice. Estoy desesperada, ya que me limita para desempeñar cualquier tarea, desde las cotidianas, hasta que no puedo usar la mano para nada. Todo el roce con cualquier objeto o persona es un suplicio constante. No puedo dejar de pensar en ningun momento en mi mano, ya q no me da tregua. Estoy con tratamiento de lyrica, y aparte de la borrachera, es como si tomase un vaso de agua. Solo tengo ganas de llorar, por favor, necesito que alguien me indique que existe luz al final del tunel. Gracias!
Hola Ana,
Debes acudir a una unidad de dolor. Probablemente Tienes algún tipo dolor de tipo neuropático en la zona operada, y deberías buscar opciones de tipo simpatectomia o neuromodulación, para mejorar la rehabilitación funcional, más allá de solamente fármacos.
Acude a nuestro directorio de unidades de dolor,
Un saludo y mucha suerte,
Tuvidasindolor
Buenas, mi padre padece neuralgia de arnold con compresión medular, una negligencia le pillo el nervio y el doctor no se resistió a cortarle el nervio de arnold. De eso van casi diez años, ocasionandole un dolor cronico y un día a día de incertidumbre de como será. Como familiar hago todo lo que está en mis manos, tanto apoyo, ayuda, como haber detenido mi vida. Pero el tiempo hace la relación más difícil, donde el cada día se va viendo más asi mismo, con claro desinterés hacia el resto. siendo dañina verbalmente, no en insultos sino esas cosas que realmente te hieren. Que puedo hacer? Que nos podéis asesorar? se que vive un infierno, pero nuestra necesidad de cuidarlo siento que nos está consumiendo. Gracias, un saludo
Querida Luisa,
No es nada sencillo responder a tu pregunta.
Posiblemente una valoración y recomendaciones psicológicas os sea de gran ayuda en este momento, tanto a tu padre como a ti misma y al resto de cuidadores.
Te recomendamos contactar con el Dr. Miguel A. Rizaldos, psicólogo clínico con amplia experiencia en dolor crónico.
Su dirección es http://www.rizaldos.com.
Mucha suerte,
Tuvidasindolor.
Muy buen artículo refleja la triste realidad de convivir con unos síntomas que han venido para acompañarnos el resto de nuestra vida, en mi caso sufría unos dolores muy intensos , tenía dificultades para mantener un ritmo productivo normal estaba agotado y dolorido , por las mañanas apenas podía moverme los dolores me bloqueaban y empezaba el ritual de antiinflamatorios por doquier, apenas podía enderezarme cuando mantenía posturas durante un tiempo. Así pase años hasta que un día ya no me podía mover y ya después de pasar por urgencias y estar ingresado más de un mes en el hospital. Llevar esto hasta estos límites y el daño que uno se auto ejerce no es una buena solución , pero tampoco queda más remedio. Al final me costo tres años más o menos recuperarme algo e incluso algunas mañanas puedo levantar la tapa del wc. No me encuentro nada bien pero los distintos tratamientos y medicaciones en el escenario actual lo puedo medio gestionar, uno se siente como una auténtica M pero no hay otra que resignarse ,comprender y entender todo que te rodea, leer a ciertos pensadores con el tiempo no me vino mal. Más abrir los ojos y sentirte ya intuyes el día de malo que vas a pasar. Soy una persona lenta sin demasiada alegría y con un sentimiento de frustración y culpa pero al igual que el dolor solo puedo controlarlo según lo afronte. Gracias a los profesionales de la medicina tanto cirujanos como la unidad del dolor y demás médicos que aliviaron mi cuerpo y por ende mi alma.
Muchas gracias por escribirnos describiendo tan clara y crudamente su experiencia…
Puede, si lo desea, participar de la pequeña comunidad que estamos formando en Facebook y Twitter.
Allí le esperamos.
Un saludo
Hola
tengo 24 años y desde los 21 sufro de dolor de espalda por culpa de una lesion e insuficiente tratamiento. Tengo contracturas cronificadas por trapecios y dorsal. Ha estas alturas no consigo ya mejora con el fisio y el trauma dice que exagero que es solo estres. Me temo que este error condicione toda mi vida. Ya no soy el mismo. Mi madre se preocupa mucho
Hola Juan. Si tus médicos no son capaces de aliviar tus molestias recurre a tu Unidad del dolor de referencia. Ellos quizá puedan ayudarte. Puedes localizar la próxima a tu lugar de residencia en nuestras páginas.
Un saludo
Hola a todos
Tengo una hija con 19 años que desde los 12 sufre dolor neuropatico en el hemicuerpo superior izquierdo diagnosticada de dolor talamico.
Hemos estado viendo muchísimos médicos y unidades del dolor de toda España sin ninguna mejoría.
Necesitamos algún consejo suyo o alguna orientación para dirigirnos a algún medico que pueda tratarla.
Un cordial saludo.
Buenas tardes,
El dolor talàmico o dolor central se produce por una lesión permanente a nivel cerebral, cerca de o afectando a los núcleos del tálamo, de modo que se produce una alteración permanente e irreversible de la percepción dolorosa en el hemicuerpo afectado por la lesión.
Se trata de un problema cuya única oportunidad de alivio está en la realización de una técnica de modulación a nivel cerebral, es decir colocar un estimulador cerebral que emita señales eléctricas que a su vez permitan reducir al paciente la percepción del dolor.
Estas técnicas solo las realizan en España los neurocirujanos específicamente de grandes hospitales universitarios. Puede obtener más información acerca de los especialistas de estos procedimientos dentro del territorio nacional en la página web de la sociedad española de neurocirugia, http://www.senec.es.
Esperamos haber sido de ayuda, mucha suerte.
Tuvidasindolor.es
Hola soy Marisa vivimos en Salamanca y mi madre padece dolor crónico desde 3 años empezo con dolor muy fuert en los pies y la impedía caminar a raiz de las inyecciones y analgesicos por lo visto empeoro sus huesos y tuvo una factura en la rama pelvica y a partir de ahi solo ha empeorado, tuvo 2 meses q podia moverse con menos dolor y creiamos q no empeoraria pero ahora no tiene ni un rato sin dolor. Esta con parched de fentanilo, ibuprofeno y nolotil y ha pasado x otros medicamentos: liryca, targin adolonta…. pero la morfina no le quita el dolor y la esta debilitando. Como puede salir de este circuito? ?? Tiene 68 años. Gracias
Estimada Marisa,
El caso que nos refiere acerca de su madre nos describe múltiples fármacos ensayados pero nos faltan muchos datos: diagnósticos y presencia o no de opciones de cirugía, tipo de vida que realiza, si tiene opciones o no a intervencionismo para el dolor.
Desconocemos si ha estado en estudio o no por parte una unidad de dolor y qué especialistas han seguido su caso. Todo ello nos sirve para poder ayudar a orientarles.
Gracias por su confianza, esperamos su respuesta.
Tuvidasindolor.
Hola, muchas gracias por su respuesta y pido disculpas por no haber contestado antes. Mi madre pasó x el quirofano para q consolidara el hueso debido a q en el lugar de la factura quedo recogido una colección liquida q no dejaba hacer callo d fractura. Y pasado q mes le salió una eventracion y ha tenido que volver al quirofano tiene muy debil rl abdomen y ademas nk ha podido rehabilitarse con todo el tiempo q ha pasado y los dolores y la debilidad han ido a más. Si q esta en la unidad del dolor de Salamanca pero únicamente le suben la dosis de los parches y ella ni lo tolera ni tiene menos dolor con el fentanilo aunq se esta en la cama x los mareos. Y de estaulúltima operacion parecía q tuvo 2 meses con menos dolor pero ya van 4 y vuelve a tener dolor q le impide andar. Gracias. No sé si me explico.
Saludo. marisacb@usal.es
Hola muy buenas tardes, soy una chica con 35 años, llevo con dolores en el cuerpo desde que era pequeña a los 9 años me dijeron que era reuma juvenil, asi fueron pasando los años, me acostumbre a vivir con dolor ya de adulta iba al medico una y otra vez, hasta que en el año 95 me dijeron que tenia fibromialgia, que como bien saben esta enfermedad es una cadena de mas cosas, tengo diasnosticado, colitis ulcerosa, colon irritable, dispepsia, rectificasion de cuello, escoliosis, una cadera mas alta que otra, en total que estoy fatal. ya no puedo mas con los dolores de la fibromialgia llevo 42 dias de baja, mi medica no para de cambiarme el tratamiento, tomo, targin de 40, cimbalta, valium, naproxeno, fentalino de 600 de 3 o 4 al dia. me gustaria que me pudieran ayudar, aunque tengan que hacer pruebas de todas clases me daria igual ser como un conejillo de india, lo que quiero es mejorar, me voy a volver loca con tanto dolor y de verdad ya me esta afectando demasiado. Un cordial saludo.
Buenos días Melina
Os hemos contestado por correo electrónico.
Un saludo
Hola. Me pasa como a Melina. Tengo 30 años. Y no puedo más. Me van cambiando él tratamiento y nada igual me funciona un día y ya. Ahora mismo estoy con parches de fentanilo. Solo sentí alivio un par de días no sé si mi cuerpo se habitúa y ya no me hace nada. Me afecta mucho cuando llueve. Hoy ha llovido en mi ciudad y con parche y todo de fentanilo y naproxeno y paracetamol que llevo en todo él día y diazepam…me ha resurgido él brote de dolor tan tan fuerte que vuelvo a no soportarlo y un horrible dolor de cabeza.
Llevo de baja un tiempo y ya me hablan como si no me creyesen y tengo miedo de perder él trabajo.
Esto está acabando con mi vida. Me está afectando mucho. Estoy desesperada. Hay algo más que deba o pueda hacer a parte de fentanilo?también me daría igual ser conejo de indias con tal de intentar que de avance con esto porque vivir así es insufrible.esta fibromialgia está acabando conmigo. Es la primera vez que escribo o pido ayuda por internet pero estoy realmente dolorida y desesperada. Me asusta también ver que soy joven y no sé como afrontarlo porque según sea más mayor me sentiré aún con menos fuerzas o más dolores por oa edad…tengo miedo .Muchas gracias por vuestra atención. Un saludo
Hola Alma,
No sabemos qué es que causa el dolor generalizado de la fibromialgia. Por ese motivo no podemos tratarlo con los calmantes habituales incluyendo los más potentes como son los parches….
Es importante que te hagas a la idea de que debes aprender a vivir con dolor…si todavía no te los han propuesto existe medicaciones que podrían mejorar en parte la ansiedad/ depresión y mejorar tu calidad de vida. Pero la clave está en que realices ejercicio suave frecuentemente, cuides la alimentación y tengas apoyo psicológico para afrontar todo esto.
Habla con tu médico para ver qué opciones se te podrían plantear,
Mucha suerte,
Tuvidasindolor
Tus síntomas son compatibles con la enfermedad celiaca o con la sensibilidad al gluten.
El Dr. Isasi Zaragoza, reumátólogo del H. Puerta de Hierro es especialista en casos como el tuyo. Ha publicado estudios sobre la relación entre la fibromialgia y el gluten. Tiene consulta en ese hospital y privada. Este es el enlace de su facebook: https://es-es.facebook.com/pages/Dr-Carlos-Isasi-Zaragoza-Reumat%C3%B3logo/404641482938780
Es posible que ya te hayan hecho análisis de sangre para descartar la celiaquía, pero por mi experiencia personal, solamente un estudio completo con varias pruebas específicas, puede hacer un diagnóstico correcto.
Si no vives en Madrid, en Oviedo hay otro Dr. que te puede ayudar. Si quieres aclarar algo más, puedes ponerte en contacto conmigo.
Mucha suerte.
Hola. Me hice él análisis de intolerancias en Madrid. Lo he intentado todo. Me salieron bastantes intolerancias pero aunque me lo quité no se soluciona nada. Ya no sé que hacer.
Soy una paciente con lesión medular y padezco dolor neuropatico hace veinte años. He tenido tratamientos sin efectos, vivir con este dolor es horrible y me gustaría que me informaran si ha salido algún tratamiento nuevo muy agradecida.
Estimado Cipriano.
Muchas gracias por escribirnos. Le hemos contestado por correo electrónico.
Un saludo
Mi esposo tiene daño medular pasa com mucho dolor en que le puedo ayudar en casa
Querida Claudia:
Es dificil que podamos concretar una recomendación si no os cuentas más sobre el daño medular de tu esposo y los tratamientos que ha ensayado hasta ahora asi como la medicación actual.
En lineas generales los pacientes con daño medular presentan en algunas partes de su cuerpo, generalmente más “abajo” del nivel medular lesionado, una respuesta motora anormal conocida como espasticidad, que consiste en una contractura anómala de la musculatura que resulta muy dolorosa y que en ocasiones precisa ademas de rehabilitación especifica y medicaciones, el plantear la colocación de una terapia intramedular de medicación que reduzca en parte esta espasticidad y por lo tanto sus dolores.
En cuanto a las posibilidades para los familiares es complicado ayudarlo con terapia manual (masaje), ya que en ocasiones empeora el problema del dolor durante la contracción anormal de la musculatura, a veces aplicar calor ayuda, el cambio de posición para evitar apoyarse sobre el area dolorida, mucho soporte emocional…
Te recomiendo que contactes con su neurólogo o rehabilitador y plantees todas tus dudas.
Un fuerte abrazo, mucho ánimo.
Tuvidasindolor.