Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos en la red “Pacientes que cuentan” nuestra selección de blogs y webs en las que, personas activas en internet, están publicando de manera responsable información valiosa sobre su experiencia con la enfermedad.
En las webs que encontrarás en la red “Pacientes que cuentan” encontrarás reflexiones, sus vivencias, soluciones del día a día; consejos de primera mano sobre hábitos de vida que pueden ayudarte en tu autocuidado.
Esperamos que te animes a conocerlas. Están recogidas en la web pacientesquecuentan.com
Ya forman parte de Pacientes que cuentan Domando al lobo, Tu lupus es mi lupus escrito por Nuria, El reto de ser Mitoguerrera de Nerea, Vivir con insuficiencia renal de Ana, El rincón de Elna de Rosa, Cuando la manada duerme y Endovikinga de Marta, El dolor si tiene nombre escrita por Leonor, Pensamientos caídos (El hogar de mi musa) de Laura, Médico y paciente de la Dra. Herraiz, La sangre que colma el vaso de Jeffrey, El Puzzle de la FM y el SFC de Mireia, Endoinformacion escrita por Irene, Dolor lumbar y claudicación neurógena de Verónica, DSR Hasta el Sudeck escrita por Noemí, Pedaladas por el Tourette de Ángela, Colorear con dolor de María José, Endometriosis Warrior, escrita por Gloria, La chica más furiosa del mundo de Patricia, De fibromialgia y otras historias de Claudia, Danzando en el teclado de Maite, Imprevisible Esclerosis de María Eugenia, Pandora tiene la llave escrita por Lucía, Bakiokobotika de Olatz, Adiós Lolas Adiós de Estefanía.
Si tienes una web y quieres que la incorporemos a “Pacientes que cuentan” envíanos un correo a pacientes(arroba)tuvidasindolor.es.
Estaremos encantados de revisar tu página y si cumples con nuestros dos requisitos -no obedecer intereses comerciales ni difundir información engañosa- estaremos encantados de añadirte a “Pacientes que cuentan”.
Y si te apetece contar tu experiencia en internet y no tienes una web propia, ponte en contacto con nosotros. Otr@s pacientes como Paloma, Inma o Gema ya han publicado su experiencia en Tuvidasindolor.
Los autor@s de las páginas incluidas en “Pacientes que cuentan” acumulan muy distinta experiencia y conocimiento sobre su enfermedad y dedican toda su ilusión y tiempo ayudando a hacerla visible.
En Internet hay mucha más ayuda valiosa de lo que puedes imaginar
Las páginas de la red “Pacientes que cuentan” pueden además orientarte si quieres encontrar otras webs interesantes o comunidades de pacientes en redes sociales; en internet puedes encontrar personas que están viviendo situaciones parecidas a la que estás viviendo tu mism@.
Conocer estas webs no solo es interesante para pacientes, cuidadores y familiares. Los profesionales de la salud podemos aprender muchísimo de ellas: nadie sabe más de dolor que el propio paciente.
Lo que nos enseñan estas webs no aparece en los libros ni se aprende en ningún curso.
Como podrás ver cuando las conozcas, la mayoría de las webs recogidas en “Pacientes que cuentan” han obtenido sellos de calidad como HONcode o WIS (Web de Interés Sanitario) que garantizan la fiabilidad de su contenido. Y dicen mucho de la responsabilidad de sus autor@s.
E incluso varias están recogidas en una de las iniciativas más interesantes en internet “FFpaciente” en la que encontrarás otros proyectos web de pacientes que seguro te ayudarán si quieres tomar un papel más activo frente a tu enfermedad. Te hablamos de ello hace algún tiempo aquí
Ninguna de las webs recogidas en el directorio “Pacientes que cuentan” tiene interés comercial ni está sirviendo de altavoz de terapias o tratamientos milagrosos.
Esto haría que salieran de la red porque no queremos favorecer la difusión de información que te confunda.