Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor #pacientesquecuentan 4.96/5 (24)

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Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos en la red “Pacientes que cuentan” nuestra selección de blogs y webs en las que, personas activas en internet, están publicando de manera responsable información valiosa sobre su experiencia con la enfermedad.

En las webs que encontrarás en la red “Pacientes que cuentan” encontrarás reflexiones, sus vivencias, soluciones del día a día; consejos de primera mano sobre hábitos de vida que pueden ayudarte en tu autocuidado. 

Esperamos que te animes a conocerlas.

domando-al-lobo
Domando al lobo
tu lupus es mi lupus
Tu lupus es mi lupus
vivir-con-insuficiencia-renal
Vivir con insuficiencia renal
mitoguerrera pacientesquecuentan
Mitoguerrera
endoinformacion
Endoinformacion
Adios lolas adios
Adiós Lolas Adiós
el-dolor-si-tiene-nombre
El dolor si tiene nombre
endovikinga
Endovikinga
danzando-en-el-teclado
Danzando en el teclado
la-sangre-que-colma-el-vaso
La sangre que colma el vaso
El-Puzzle-de-la-FM
El Puzzle de la FM y el SFC
endometriosis-warrior
Endometriosis Warrior
fibromialgianoticias
Aprender con fibromialgia
de-fibromialgia-y-otras-historias
De la fibromialgia y otras historias
Hasta-el-sudeck
DSR: Hasta el Sudeck
pedaladas-por-el-tourette
Pedaladas por el Tourette
imprevisible-esclerosis pacientesquecuentan
Imprevisible esclerosis
la-chica-mas-furiosa
La Chica más furiosa del mundo
Bakiokobotika
Bakiokobotika
Cuando la manada duerme
Cuando la manada duerme
Pensamientos caídos
rincon-de-elna
El rincón de Elna
pandora tiene la llave pacientesquecuentan
Pandora tiene la llave
Colorear con dolor
Colorear con dolor
dolor-lumbar-y-claudicacion
Dolor lumbar y claudicación neurógena
medico-y-paciente
Dra. Herraiz: médico y paciente

Ya forman parte de Pacientes que cuentan  Domando al lobo, Tu lupus es mi lupus escrito por Nuria, El reto de ser Mitoguerrera de Nerea, Vivir con insuficiencia renal de Ana,   El rincón de Elna de Rosa, Cuando la manada duerme y Endovikinga de Marta, El dolor si tiene nombre escrita por Leonor, Pensamientos caídos (El hogar de mi musa) de Laura, Médico y paciente de la Dra. Herraiz, La sangre que colma el vaso de Jeffrey, El Puzzle de la FM y el SFC  de Mireia, Endoinformacion escrita por Irene, Dolor lumbar y claudicación neurógena de Verónica, DSR Hasta el Sudeck escrita por Noemí, Pedaladas por el Tourette de Ángela, Colorear con dolor de María José, Endometriosis Warrior, escrita por Gloria, La chica más furiosa del mundo de Patricia, De fibromialgia y otras historias de Claudia, Danzando en el teclado de Maite, Imprevisible Esclerosis de María Eugenia, Pandora tiene la llave escrita por Lucía, Bakiokobotika de Olatz, Adiós Lolas Adiós de Estefanía  y Aprender con fibromialgia, página en la que encontrarás más historias de pacientes.

Si tienes una web y quieres que la incorporemos a “Pacientes que cuentan” envíanos un correo a pacientes(arroba)tuvidasindolor.es.

Estaremos encantados de revisar tu página y si cumples con nuestros dos requisitos -no obedecer intereses comerciales ni difundir información engañosa- estaremos encantados de añadirte a “Pacientes que cuentan”.

Y si te apetece contar tu experiencia en internet y no tienes una web propia, ponte en contacto con nosotros.  Otr@s pacientes como Paloma, InmaGema , Ana Belén o Claudine ya han publicado su experiencia en Tuvidasindolor.

Los autor@s de las páginas incluidas en “Pacientes que cuentan” acumulan muy distinta experiencia y conocimiento sobre su enfermedad y dedican toda su ilusión y tiempo ayudando a hacerla visible.

En Internet hay mucha más ayuda valiosa de lo que puedes imaginar

Las páginas de la red “Pacientes que cuentan” pueden además orientarte si quieres encontrar otras webs interesantes o comunidades de pacientes en redes sociales; en internet puedes encontrar personas que están viviendo situaciones parecidas a la que estás viviendo tu mism@.

Conocer estas webs no solo es interesante para pacientes, cuidadores y familiares. Los profesionales de la salud podemos aprender muchísimo de ellas: nadie sabe más de dolor que el propio paciente.

Lo que nos enseñan estas webs no aparece en los libros ni se aprende en ningún curso.

Como podrás ver cuando las conozcas, la mayoría de las webs recogidas en “Pacientes que cuentan” han obtenido sellos de calidad como HONcode o WIS (Web de Interés Sanitario) que garantizan la fiabilidad de su contenido. Y dicen mucho de la responsabilidad de sus autor@s.

E incluso varias están recogidas en una de las iniciativas más interesantes en internet “FFpaciente” en la que encontrarás otros proyectos web de pacientes que seguro te ayudarán si quieres tomar un papel más activo frente a tu enfermedad. Te hablamos de ello hace algún tiempo aquí

Ninguna de las webs recogidas en el directorio “Pacientes que cuentan” tiene interés comercial ni está sirviendo de altavoz de terapias o tratamientos milagrosos.

Esto haría que salieran de la red porque no queremos favorecer la difusión de información que te confunda.

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2 comentarios en “Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor #pacientesquecuentan

  1. Problemas oculares (70 años):
    Desde hace un par de años, tengo la sensación de “cuerpo extraño” en un ojo. En ocasiones: pinchazos, fotofobia, lacrimeo ocasional, ojo enrojecido, blefaritis, … y en algún momento debo conducir, según la posición de la luz frontal, con ese ojo cerrado ocasionalmente, con el peligro que éso supone.

    No he ido a URGENCIAS para no sobrecargar los servicios, pensando que sería de más fácil solución. Hace casi 2 años, el médico de cabecera comentó que podía ser “ojo seco”, sin más ayuda que su propio examen sin instrumentos. Me recetó un colirio (TOBREX), que empleé hasta que se acabó, repitiendo alguna otra vez en que las molestias recomenzaron. Posteriormente me derivó al oftalmólogo, que con lámpara de hendidura y tintado me diagnosticó “blefaritis” (algún acúmulo de grasa interno que constituía la sensación de cuerpo extraño), recomendándome calor sobre el ojo. En caso de no solucionarse, habría que ir a la CIRUGIA. No me dió más indicaciones sobre el calor a aplicar, por lo que lo habré hecho poco y/o mal. En cuanto a la cirugía en el ojo … (¡?).

    A instancias de mi hija (no es médico) y por si podría tener úlcera, me recomendó insistir al médico de cabecera. Éste me derivó, de nuevo, al oftalmólogo, con 3 meses para la cita. Éste, tras nuevo examen con lámpara de hendidura, me extrajo algún cuerpo extraño, diagosticó “ojo muy seco”, blefaritis, … con prescripción de colirios contra conjuntivitis bacteriana (VIGAMOX), lubricantes (THEOLOZ DUO), hidratantes (AQUA….) y alguna pomada (VITA POS), cumpliendo todo ello a rajatabla. A la semana volví, y tras examen de nuevo, su comentario fue: ” Ese ojo está mucho peor, sequísimo, y con la cornea “deslustrada””. Pidiendo opinión a su colega cercana, ésta comentó: “Éso es una córnea guttata”.

    Me derivó, con carácter PREFERENTE a otro oftalmólogo especialista en córneas, y me dan fecha para finales de Agosto, o Diciembre. Tras pedir revisión de la fecha, por su carácter de PREFERENTE, consigo una semana de adelanto, en Agosto (¡?). He investigado el tema de la guttata, que acaba, posiblemente, en transplante de córnea, excepto que, “milagrosamente” haya una reversión de la incidencia.

    Para ello, ya suspendo el VIGAMOX, y dudo si continuar con los demás. Aparte, y por mi cuenta, comienzo, hasta entonces, con VISIONPLUS, (contiene luteína, astaxantina, zeaxantina y vitamina A), esperando alguna mejoría. No se trata de dolor, en este caso, insufrible. Pero la sensación de impotencia me está pudiendo. No entiendo que se puedan dar 3 meses de plazo para un examen rutinario, y otros 3 meses para confirmación o rectificación, mediante nuevo examen.

    A esto se añade la sensación de contribuyente estafado cuando un presidente de gobierno neófito y recién llegado se lanza a la piscina reclamando “para sí” 630 emigrantes a los que las mafias han colocado en un barco precario y que 2 países ya han rechazado aceptar. Lo primero que hay que hacer es un examen médico a todos, que pueden venir con desnutrición, parásitos, infecciones más o menos graves, etc., y luego/simultáneamente, alimentarlos, alojarlos, etc. A éstos van a seguir más barcos, indefectiblemente, y aprovechando la coyuntura. ¿Hasta cuándo?.

    Yo he sido emigrante para trabajar en un país del “tercer mundo” y puedo hablar de las condiciones exigidas para poder tener allí un contrato de trabajo y un permiso de residencia. No han sido tan fáciles.

    Saludos.

    • Hola José Luis

      La verdad es que los tiempos de espera para consulta con especialista en la medicina pública son cada vez mayores. Tienes razón en que es necesario una reforma profunda para mejorar la asistencia sanitaria. Lo pedimos a gritos pacientes y profesionales… mucha suerte!

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