Paciente empoderado en el tratamiento del dolor crónico 4.81/5 (16)

Hoy por hoy la medicina no puede solucionar todos los problemas de salud; eso solo ocurre en las películas y series de ficción. En ocasiones el conocimiento sobre las causas del dolor crónico es escaso y la investigación sobre los tratamientos es inmadura. Tu médico especialista en dolor tampoco puede estar al tanto de todos avances científicos publicados sobre el dolor: le faltarían horas del día. Y por si estas trabas no fueran suficientes, contamos con recursos muy limitados en el sistema sanitario para atender a los pacientes que como tú, sufren dolor crónico… Ante esta realidad ¿qué puedes hacer como paciente? 

La respuesta es sencilla: tienes que tomar un papel activo frente al dolor crónico. No es un camino fácil; los resultados no son inmediatos y requieren que hagas un esfuerzo. Pero es un proceso tan natural como el conseguir que participes activamente en el tratamiento de tu dolor crónico y si es posible, llegues a implicar también a tus familiares.  Porque en definitiva es tu vida -vuestra vida- la que está afectada por el dolor y no podéis dejarlo todo en manos de tus médicos. 

Desde hace años se conocen los beneficios de los programas de formación de pacientes y ya están consolidadas muchas iniciativas puestas en marcha desde Ayuntamientos, Centros de Salud, Hospitales, Fundaciones, Asociaciones de Pacientes, Gobiernos Autonómicos… en las que puedes participar. Y cuentas con Internet como fuente de información para localizarlas y compartir con otros tu experiencia.

Tú decides… ¿Quieres seguir avanzando?

Ponte en contacto con las entidades que organizan talleres y cursos para pacientes. Pregunta. Ellos van a orientar tu aprendizaje: van a activarte. Llegarás a conocer más profundamente tu enfermedad. Llegarás a aceptarla y te será mucho más fácil adaptarte a su evolución.

En los talleres y escuelas de salud te ayudarán a resolver muchos problemas del día a día haciéndote más fácil seguir tus tratamientos. Trabajarán contigo la práctica de hábitos de vida más saludables como el cuidado de la alimentación, técnicas de relajación, realización de actividad física…

Irás ganando en seguridad: podrás entender, interpretar y anticiparte a la evolución de tus síntomas. Según pase el tiempo te sentirás más capacitado para afrontar los episodios de dolor crónico por ti mismo. Aprenderás a ser tu propio médico mejorando en tu autocuidado.

Tras la formación como paciente te será mucho más fácil hablar de lo que te pasa con tus médicos y podrás tomar decisiones más adecuadas sobre tu salud. Serás un “paciente empoderado”.

En esta formación colaboran habitualmente personal sanitario y “pacientes expertos” que ya han recorrido el camino que estás iniciando. Nadie como ellos pueden ayudarte a vivir con dolor crónico. Normalmente la formación se realiza en talleres en los que coincidirás con personas que están viviendo tu misma o parecida situación y que, como tú, han decidido asumir su responsabilidad frente al dolor crónico.

Si estás interesado en saber más sobre las escuelas y talleres para la formación de pacientes te recomendamos que visites las páginas enlazadas al final de este artículo. Por desgracia no todas son muy activas pero son un primer punto de contacto para comprender el alcance de tu nuevo papel.

No dejes de preguntar también por estas iniciativas a tu médico especialista y en tu Centro de Salud. En nuestra agenda de actividades y cursos “Escuelas de pacientes” procuraremos ir publicando información sobre la celebración de encuentros, cursos y talleres directamente relacionados con el tratamiento del dolor crónico.

Por favor, si organizas o conoces alguna iniciativa que no tengamos publicada en la agenda, háznoslo saber. Estaremos encantados de difundirla.

Quizá estés pensando que el camino que te proponemos es difícil. Y no se nos ocurre mejor respuesta que el invitarte a conocer lo que están haciendo otros pacientes en Internet: ellos ya son expertos en su enfermedad y están dedicando su tiempo a ayudar a otras personas que todavía no saben que pueden adoptar un papel fundamental en su tratamiento. Te recomendamos que, para empezar, curiosees en la página de Pedro Soriano dedicándole un tiempo a conocer su iniciativa #FFpaciente. Descubrirás que en Internet hay mucha más ayuda de la que puedes imaginar.

Enlaces de interés

ESCUELA DE PACIENTES SINE DOLORE (Asociación Española de Pacientes contra el Dolor)

AULA FUNDACIÓN GRÜNENTAL DE DOLOR de la UNIVERSIDAD DE PACIENTES (Universidad Autónoma de Barcelona)

FUNDOLOR (Fundación de la Comunidad Valenciana para el Estudio y Tratamiento del Dolor)

CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Asociaciones de pacientes con artritis)

RED VASCA DE PACIENTES (Kroniconensarea)

ESCUELA DE PACIENTES(Conserjería de igualdad, salud y políticas Sociales de la Junta de Andalucía)

AULA DE PACIENTES DE CASTILLA Y LEÓN

PORTAL DEL PACIENTE ACTIVO DEL PAÍS VASCO

ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA

ESCUELA CANTABRA DE SALUD

ESCUELA GALLEGA DE SALUD

PACIENTE ACTIVO / PACIENT ACTIU (Iniciativa de la Generalitat Valenciana)

PACIENTE ACTIVO ASTURIAS (Paciente Activo Asturias. PACAS)

ESCUELA DE PACIENTES FUNDACIÓN SALUT I ENVELLIMENT UAB

Red de Escuelas de Salud del Ministerio de Sanidad