Por desgracia hoy por hoy no hay en España una gran asociación de pacientes con dolor crónico que se ocupe de velar por sus intereses y los de sus familiares y cuidadores. En el mejor de los casos nos encontramos con grupos y pequeñas asociaciones como INMEDO (Asociacion de pacientes con neuroestimulador), grupo muy activo en Facebook y plataformas de pacientes afectados por otras enfermedades que pueden estar en el origen del dolor crónico: asociaciones de pacientes con diabetes, artritis, fibromialgia…
La falta de esta gran asociación de pacientes con dolor crónico es uno de los motivos por los que en internet no es fácil encontrar información comprensible, actualizada, acreditada y contrastada sobre el dolor crónico o la activación y empoderamiento de pacientes y familiares … Y lo que es más necesario, una voz única que denuncie los desajustes del sistema sanitario y que tanto afectan a los pacientes con dolor crónico: las listas de espera, la falta de recursos, la escasez de formación general sobre el dolor en el personal sanitario o las limitaciones de los especialistas que se ocupan más directamente del tratamiento del dolor crónico desde las Unidades del Dolor.
Las asociaciones de pacientes son uno de los recursos menos aprovechados por el sistema sanitario
En este post recogemos una primera lista de grupos, asociaciones, federaciones y confederaciones de asociaciones de pacientes con las que te puedes poner en contacto desde Internet.
No conocemos en profundidad el trabajo de cada una de ellas así que os recomendamos que antes de comprometeros con cualquiera de ellas os informéis bien de cual es su labor, su experiencia, su capacidad organizativa y su respaldo médico-científico. Junto a las asociaciones que realmente trabajan por y para pacientes con dolor crónico podrás encontrar otras que, con la apariencia de ser una asociación o incluso una fundación de pacientes, realmente tienen como principal objetivo la promoción personal de sus directiv@s, de empresas y/o servicios profesionales.
El que una asociación aparezca en este listado no significa que la recomendemos.
Sabemos que no están todas. Si conoces alguna más que creas que debe estar en este listado por favor déjanos en los comentarios su referencia.
Si utilizas Twitter te invitamos a que conozcas nuestra lista de asociaciones de pacientes activas en esta red social.
Asociaciones de pacientes con dolor crónico
En primer lugar os enlazamos el mapa directorio de Somos Pacientes que incluye más de 1500 asociaciones y Red de Pacientes, una de las más comunidades online más desarrolladas en España. Otra de las iniciativas que más nos gustan es Kronikoensarea, la red vasca de personas -pacientes y cuidadores- que conviven con una enfermedad crónica.
Las Asociaciones distinguidas con el icono han sido valoradas y están incorporadas a la red de webs fiables para pacientes y profesionales sanitarios REDINFODOLOR
Asociaciones de pacientes endometriosis
Asociación de Endometriosis de Madrid (ENDOMADRID)
Asociación de Afectadas Endometriosis Estatal (ADAEC)
Asociaciones de pacientes afectadas por fibromialgia
Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI)
Fundación Afectados Fibromialgia-Fatiga Crónica
Asociación de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Salamanca AFIBROSAL
Asociación de Fibromialgia de Parla (FIBROPARLA)
Asociación de Fibromialgia Melilla
Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén (AFIXA)
Otras asociaciones de pacientes
Asociación de pacientes con quistes de Tarlov
Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS
Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
Asociación de pacientes con dolor pélvico perineal crónico (ADOPEC)
AEXPE: asociación Extremeña de pacientes con espondilitis anquilosante.
Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC)
Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRAyuda)
La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares
Asociación Española de Pacientes con Psoriaris, Artritis Psoriásica y Familiares (ACCIÓN PSORIASIS)
AMES (Asociación Miastenia de España) que reúne a pacientes con miastenia gravis y congénita
Asociación Española Afectados por Sarcoma (AEAS)
Federación Española de Diabetes (FEDE)
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (FMF ESPAÑA)
GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer)
En la red puedes encontrar también plataformas dirigidas a personas que conviven con distintas enfermedades. Entre otras, te animamos a que visites Personas Que o In Pacientes
Quisiera informacion para un paciente con posible fibromialgia gracias por su atención
Hola Joana
En la web tienes varios post con contenido y recomendaciones para fibromialgia. Es importante que seas valorada médicamente para descartar algún otro proceso que pueda generar este dolor. Mucha suerte!! TVSD