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Desde mi prisma como internista que trabaja con pacientes con patologías crónicas avanzadas, voy a hablar de los CUIDADOS PALIATIVOS para que nos sirva como introducción para otras entradas posteriores. Con estos cuidados surgen muchos errores de concepto (“opiáceos-adicción” o “paliativos-muerte”) y aparecen frecuentemente obstáculos culturales que hacen que sus beneficios no lleguen siempre a sus potenciales beneficiarios.

Actualmente, los cuidados paliativos están reconocidos por la OMS como un derecho humano de la salud y son un deber ético de los profesionales que los asisten.

cuidados-paliativos

Pero… ¿qué son los cuidados paliativos?

Se deben de entender como una vía para mejorar la vida de los pacientes y sus familiares cuando aparecen los problemas físicos, sociales y espirituales propios de las enfermedades potencialmente mortales. La filosofía actual sobre la asistencia paliativa se orienta hacia la prevención y el alivio precoz del dolor y de estos otros problemas mencionados tratando de ofrecer un apoyo que ayude al paciente terminal a vivir tan activamente como pueda hasta la muerte.

Y aún más: el compromiso del cuidado se extienden hasta el duelo brindando el apoyo a los familiares mucho tiempo después.

¿Qué pacientes necesitan cuidados paliativos?

Inicialmente los cuidados paliativos centraban su atención en los pacientes oncológicos (con cáncer), pero actualmente el modelo se amplia a la mayoría de las enfermedades crónicas que están en relación directa con el envejecimiento de la población.

Según la OMS debemos pensar en estos cuidados cuando nos enfrentemos al cáncer (34%), pero también a las enfermedades cardiovasculares (38,5%) las enfermedades respiratorias crónicas (10%) o la diabetes (4,6%). En este grupo se incluyen también las demencias, la insuficiencia renal o la esclerosis múltiple.

En España mueren cada año 250.000 personas mayores de 65 años, y tan solo un 20% son pacientes oncológicos, lo que hace pensar en el alto porcentaje de enfermos que potencialmente se beneficiarían de los cuidados paliativos…

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Así ocurre en el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o pulmonares que experimentan dolor intenso en algún momento. La cifra se eleva hasta el 80% en el caso del cáncer; en esta entrada previa la Dra. Virginia Ruíz habló del manejo del dolor oncológico y el papel de la radioterapia. Y pese a que el 70% de las personas con enfermedades crónicas avanzadas sufre dolor el mismo está insuficientemente diagnosticado e infratratado en los procesos crónicos.

La asistencia paliativa alcanza su mayor eficacia si se considera desde una etapa precoz de la enfermedad, mejorando la calidad de vida de los pacientes y reduciendo las hospitalizaciones innecesarias.

Lo ideal es que estos cuidados se inicien en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos y no reservarlos solo para las fases de agonía.

Al contrario de lo que se suele pensar la Medicina Paliativa es una medicina activa, integradora y con una actitud rehabilitadora.

Se fundamenta en la autonomía y evita el paternalismo tradicional, con la toma de decisiones en el contexto de una relación clínica cooperativa.

Antes de terminar te dejo algunas definiciones que pueden ayudarte a entender lo que son y no son los cuidados paliativos…

Cuidados paliativos

Proporcionan una atención integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo buscando el control de síntomas, especialmente del dolor. También aborda los problemas psicológicos, sociales y espirituales con un enfoque interdisciplinario. E incluyen al paciente y su la familia, ya sea en casa o en el hospital.

Adecuación del esfuerzo terapéutico

Es una buena práctica clínica que significa aplicar medidas terapéuticas adecuadas y proporcionadas a la situación real del enfermo, evitando tanto la obstinación terapéutica como el abandono.

Obstinación terapéutica

Consiste en la instauración de medidas no indicadas o desproporcionadas en un paciente tributario de tratamiento paliativo. Constituye una mala práctica médica por ser tratamientos desproporcionados que prolongan la agonía.

Abandono

Consiste en la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y su familia (“ya no hay nada que hacer”).

Eutanasia

Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada por petición expresa del enfermo.

Suicidio médicamente asistido

Aquel en el que se le proporciona a una persona, de forma intencionada y con conocimiento, los medios necesarios para suicidarse.

Muerte digna (ortotanasia)

Supone vivir dignamente hasta el último momento, con la consideración del enfermo como ser humano hasta la muerte, el respeto a sus creencias y su participación en la toma de decisiones.

Sedación paliativa

Administración de fármacos para reducir la conciencia de un paciente y para aliviar sus síntomas.

Para concluir -por el momento- me gusta mucho resumir la filosofía que define a los cuidados paliativos con

“Cuando no se cura, siempre se puede cuidar”

O mejor aún, con la frase de Pablo Neruda

“Si nada nos salva de la muerte,
al menos que el amor nos salve de la vida”

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Dra Raquel Carrillo

Raquel Carrillo Gómez es médico especialista en Medicina Interna. Ha trabajado en varios hospitales en Madrid y actualmente ejerce en el hospital público La Paz-Cantoblanco. Su actividad se centra fundamentalmente en el paciente hospitalizado con patología infecciosa y en el paciente crónico complejo desde una visión global del enfermo. "Entiendo la medicina como la unión inseparable de humanidades y ciencia..."

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