El dolor vino a pararme… 4.89/5 (18)

Soy Claudine Ibarra. Desde hace dos años y medio convivo con el dolor. Creo que desde los pies a la cabeza no hay ni una sola parte del cuerpo que no me duela todos los días y a todas horas, además de tener el cuerpo contracturado, con rigidez articular, inflamación a todos los niveles que me repercute también en la cabeza, intestinalmente, en la piel, la boca, y para completar el cuadro, la fatiga y la sensación de cansancio son siempre mis compañeros de vida.

Leer másEl dolor vino a pararme… 4.89/5 (18)

Pacientes que cuentan: red de blogs y webs contra el dolor #pacientesquecuentan 4.96/5 (26)

Porque sabemos que nadie sabe más del dolor que el propio paciente, recogemos en la red “Pacientes que cuentan” nuestra selección de blogs y webs en las que, personas activas en internet, están publicando de manera responsable información valiosa sobre su experiencia con la enfermedad.

En las webs que encontrarás en la red “Pacientes que cuentan” encontrarás reflexiones, sus vivencias, soluciones del día a día; consejos de primera mano sobre hábitos de vida que pueden ayudarte en tu autocuidado. 

Esperamos que te animes a conocerlas.

domando-al-lobo
Domando al lobo
tu lupus es mi lupus
Tu lupus es mi lupus
vivir-con-insuficiencia-renal
Vivir con insuficiencia renal
mitoguerrera pacientesquecuentan
Mitoguerrera
endoinformacion
Endoinformacion
Adios lolas adios
Adiós Lolas Adiós
el-dolor-si-tiene-nombre
El dolor si tiene nombre
endovikinga
Endovikinga
danzando-en-el-teclado
Danzando en el teclado
la-sangre-que-colma-el-vaso
La sangre que colma el vaso
El-Puzzle-de-la-FM
El Puzzle de la FM y el SFC
endometriosis-warrior
Endometriosis Warrior
fibromialgianoticias
Aprender con fibromialgia
de-fibromialgia-y-otras-historias
De la fibromialgia y otras historias
Hasta-el-sudeck
DSR: Hasta el Sudeck
pedaladas-por-el-tourette
Pedaladas por el Tourette
imprevisible-esclerosis pacientesquecuentan
Imprevisible esclerosis
la-chica-mas-furiosa
La Chica más furiosa del mundo
Bakiokobotika
Bakiokobotika
Cuando la manada duerme
Cuando la manada duerme
Pensamientos caídos
rincon-de-elna
El rincón de Elna
pandora tiene la llave pacientesquecuentan
Pandora tiene la llave
Colorear con dolor
Colorear con dolor
dolor-lumbar-y-claudicacion
Dolor lumbar y claudicación neurógena
medico-y-paciente
Dra. Herraiz: médico y paciente

Ya forman parte de Pacientes que cuentan  Domando al lobo, Tu lupus es mi lupus escrito por Nuria, El reto de ser Mitoguerrera de Nerea, Vivir con insuficiencia renal de Ana,   El rincón de Elna de Rosa, Cuando la manada duerme y Endovikinga de Marta, El dolor si tiene nombre escrita por Leonor, Pensamientos caídos (El hogar de mi musa) de Laura, Médico y paciente de la Dra. Herraiz, La sangre que colma el vaso de Jeffrey, El Puzzle de la FM y el SFC  de Mireia, Endoinformacion escrita por Irene, Dolor lumbar y claudicación neurógena de Verónica, DSR Hasta el Sudeck escrita por Noemí, Pedaladas por el Tourette de Ángela, Colorear con dolor de María José, Endometriosis Warrior, escrita por Gloria, La chica más furiosa del mundo de Patricia, De fibromialgia y otras historias de Claudia, Danzando en el teclado de Maite, Imprevisible Esclerosis de María Eugenia, Pandora tiene la llave escrita por Lucía, Bakiokobotika de Olatz, Adiós Lolas Adiós de Estefanía  y Aprender con fibromialgia, página en la que encontrarás más historias de pacientes.

Si tienes una web y quieres que la incorporemos a “Pacientes que cuentan” envíanos un correo a pacientes(arroba)tuvidasindolor.es.

Estaremos encantados de revisar tu página y si cumples con nuestros dos requisitos -no obedecer intereses comerciales ni difundir información engañosa- estaremos encantados de añadirte a “Pacientes que cuentan”.

Y si te apetece contar tu experiencia en internet y no tienes una web propia, ponte en contacto con nosotros.  [email protected] pacientes como Paloma, InmaGema , Ana Belén o Claudine ya han publicado su experiencia en Tuvidasindolor.

Los [email protected] de las páginas incluidas en “Pacientes que cuentan” acumulan muy distinta experiencia y conocimiento sobre su enfermedad y dedican toda su ilusión y tiempo ayudando a hacerla visible.

En Internet hay mucha más ayuda valiosa de lo que puedes imaginar

Las páginas de la red “Pacientes que cuentan” pueden además orientarte si quieres encontrar otras webs interesantes o comunidades de pacientes en redes sociales; en internet puedes encontrar personas que están viviendo situaciones parecidas a la que estás viviendo tu [email protected]

Conocer estas webs no solo es interesante para pacientes, cuidadores y familiares. Los profesionales de la salud podemos aprender muchísimo de ellas: nadie sabe más de dolor que el propio paciente.

Lo que nos enseñan estas webs no aparece en los libros ni se aprende en ningún curso.

Como podrás ver cuando las conozcas, la mayoría de las webs recogidas en “Pacientes que cuentan” han obtenido sellos de calidad como HONcode o WIS (Web de Interés Sanitario) que garantizan la fiabilidad de su contenido. Y dicen mucho de la responsabilidad de sus [email protected]


E incluso varias están recogidas en una de las iniciativas más interesantes en internet “FFpaciente” en la que encontrarás otros proyectos web de pacientes que seguro te ayudarán si quieres tomar un papel más activo frente a tu enfermedad. Te hablamos de ello hace algún tiempo aquí

Ninguna de las webs recogidas en el directorio “Pacientes que cuentan” tiene interés comercial ni está sirviendo de altavoz de terapias o tratamientos milagrosos.

Esto haría que salieran de la red porque no queremos favorecer la difusión de información que te confunda.

Muletas para el alma… 4.74/5 (38)

Escribir sobre el dolor ¡qué complicado! Hay tantos aspectos que se podrían tratar que resulta difícil seleccionar sólo algunos de ellos. Pero como me han pedido que redacte un artículo empezaré por dejar de divagar y contaros mi experiencia personal con ese huésped al que no hemos invitado y que a pesar de ello, ha decidido quedarse a vivir con nosotros.

Comenzaré por el principio. Hace ya casi seis años me lesioné la rodilla practicando yoga.

Las consecuencias de aquel infausto “saludo al sol” fueron dolor agudo, inflamación y pérdida de la capacidad de extensión. Recibí fisioterapia, acupuntura y visité varios traumatólogos, pero aquella rodilla no parecía querer recuperar sus características normales. En fin, tras cuatro meses de peregrinaje por diversas consultas médicas en una de ellas me propusieron una “sinovectomía artroscópica”;un “procedimiento sencillo” que debía solventar los problemas de extensión de mi quejumbrosa rodilla. Por aquel entonces, al indudable problema del dolor, había que añadir algunos otros, y no precisamente menores, como mi inminente cambio de residencia a Canadá.

Leer másMuletas para el alma… 4.74/5 (38)