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Incertidumbre, incomprensión; muchas veces soledad. Lo sabéis bien y desde el primer momento en que os diagnosticaron fibromialgia. Y es que la ciencia médica todavía no ha sido capaz de aclarar totalmente el origen de vuestra enfermedad. Y esto condiciona extraordinariamente las alternativas de tratamiento que en muchas ocasiones son insuficientes… Lo sabéis bien…

fibromialgiaEn los últimos días nos habéis hecho llegar preguntas acerca del papel que la medicación puede jugar en vuestra calidad de vida y si realmente merece la pena iniciar y mantener una terapia con fármacos analgésicos para controlar los síntomas de la fibromialgia: el dolor, rigidez y/ o fatiga. La aparición en internet de algunas noticias alarmantes acerca de algunos medicamentos prescritos por los profesionales médicos os han hecho dudar…

Lo sabéis bien por vuestra experiencia diaria en Internet. Como ocurre con otras enfermedades todavía no resueltas por la medicina científica, no es difícil encontrar en la red “terapias alternativas” para el tratamiento de la fibromialgia que prometen llegar mucho más lejos y más rápido de lo que la medicina científica es capaz por el momento… Estas terapias siempre juegan con una doble ventaja: ni tienen que probar lo que prometen ni son responsables de cumplir lo prometido.

Sin entrar a valorar rel efecto placebo de todos los tratamientos que podemos recibir -convencionales o “alternativos”- consideramos que es del todo irracional llegar a comparar la eficacia (considerada como “que algo funcione”) o la seguridad (que además no nos haga daño) de estas terapias “alternativas” con los tratamientos ensayados científicamente por muchos profesionales en distintas partes del mundo. Incluso asumiendo los errores de método.

En Tuvidasindolor  queremos ser rigurosos y no faltar a la verdad; a la máxima verdad a la que podemos acceder con rigor científico. Y para contestaros recurrimos una vez más a las guías clínicas sobre el tratamiento de la fibromialgia; éstas se publican y actualizan continuamente y son fruto del trabajo y puesta en común de las investigaciones de expertos de distintos centros, países y especialidades.

El pasado año 2013 las sociedades de reumatología de Canadá, Alemania e Israel publicaron distintas guías clínicas acerca del tratamiento de la fibromialgia. Estas guías clasifican sus recomendaciones de tratamiento en función de la evidencia de sus resultados y el consenso alcanzado por los especialistas. Distinguen tres grupos: el A (máximo nivel de recomendación), el B (moderado) y el C (bajo grado recomendación).

Hoy por hoy el ejercicio físico es tu mejor aliado contra la fibromialgia

Las guías clínicas consultadas -Canadá, Alemania e Israel- proponen un abordaje multidisciplinar de la fibromialgia y dan prioridad en sus recomendaciones de tratamiento a la actividad física -la realización de un programa de ejercicio físico aeróbico progresivo en función de la severidad de la enfermedad- y a las estrategias de autoayuda que pueden ser potenciadas por psicólogos o psiquiatras siguiendo terapias cognitivo conductuales; la fibromialgia está íntimamente relacionada con problemas psicológicos y de estado de ánimo.

Las guías alemanas recomiendan además del ejercicio físico, la realización de terapias de relajación o meditación como son el yoga o el taichi. Dando un grado de recomendación C a la acupuntura, biofeedback o la hipnosis.

Los tratamientos farmacológicos no deben ser el pilar único del control de los síntomas de la fibromialgia

Las guías revisadas coinciden además en que el tratamiento farmacológico juega su papel en el cuidado del paciente aceptando que los resultados de la medicación son generalmente modestos. La Amitriptilina (Tryptizol) a dosis bajas mantiene una recomendación grado A (la máxima) en las guías canadienses e israelíes y grado C en la alemana. Los antidepresivos ISRNS como Duloxetina (Cymbalta, Xeristar) tienen una recomendación grado A en las guías canadienses e israelíes y una B/C en las alemanas. Los antiepilépticos Gabapentina (Neurontin) y Pregabalina (Lyrica) obtenían una recomendación A y  C respectivamente. La evidencia de beneficio de los antidepresivos IRS (Fluoxetina) o el tramadol es bastante menor según estas guías clínicas. Por otra parte las guías israelíes advierten del uso y no recomiendan los AINES, esteroides sistémicos, benzodiacepinas y hormonas tiroideas.

Las tres guías destacan la necesidad del seguimiento de los posibles efectos adversos de los tratamientos farmacológicos que en algunas personas pueden llegar a reproducir los propios síntomas que intentan combatir: somnolencia, fatiga, falta de energía…

Hacemos nuestras las palabras de uno de los principales autores de las guías canadienses: “pacientes y médicos necesitan saber que la fibromialgia no es necesariamente una enfermedad invalidante para la mayoría de los pacientes y que es posible alcanzar una mejoría real. Y, al contrario de lo que piensan muchas personas, la fibromialgia no tiene siempre una evolución negativa.

El objetivo de las recomendaciones de tratamiento y la meta de las personas que la sufren fibromialgia debe ser alcanzar y mantener la mejor calidad de vida  posible”. (Dr Fitzcharles, profesor asociado de medicina, departamento de Reumatología Universidad de Mc Gill, Montreal, Quebec.)

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Médico especialista responsable de la Unidad de dolor del Hospital Universitario Infanta Sofía (Madrid). Forma parte de la unidad del dolor dirigida por el Dr. David Abejón (Grupo Quiron). Hasta marzo de 2014 fue responsable del tratamiento del dolor en el Hospital Oncológico Madrid Norte Sanchinarro.

27 Comentarios

  1. Hola.

    Como farmacéutica coincido plenamente contigo en que las terapias alternativas juegan con el dolor del enfermo, así de simple.

    Los fármacos, dependiendo de los pacientes, unos toleran mejor unos que otros y sus resultados difieren. El ejercicio físico es fundamental. Respecto al yoga, taichi y similares, tengo mis reservas.

    Como paciente, me diagnosticaron fibromialgia en el año 2002; es cierto que es una enfermedad muy ligada al estado anímico de la persona y a la situación ambiental que la rodea. ¡Pero como duele que te traten de vaga cuando no puedes seguir desempeñando tu trabajo habitual (farmacéutica adjunta en mi caso) y te dicen que sólo quieres la pensión de incapacidad!
    Hay algún tratamiento para eso, para seguir luchando por lanzar otro proyecto profesional donde el estrés te está matando, no tienes tiempo de hacer ejercicio físico, te pasas el día trabajando delante de un ordenador?
    Y encima eres una vaga, quejica, que sólo quiere la jubilación por enfermedad!!!!!!!

    Te felicito por la calidad de tu artículo. Un afectuoso saludo

    • Tu vida sin dolor 12/26/2016

      Muchas gracias Adela en nombre de la Dra Araujo y de mí misma!
      Gracias también por aportar tu doble visión de paciente/ profesional de la salud en dolor crónico.
      Y mucha paciencia con tus síntomas que te vamos a decir… Y más paciencia aún con los que no se ponen en tu lugar, sean sanitarios o no.
      Un abrazo.
      TVSD

  2. Maria Ines Filipigh 11/26/2016

    Buenas, tengo 39 años y hace 6 que me diagnosticaron fibromialgia y creo que la padezco de mucho tiempo atras, por los menos 20 años. Intenté muchos tratamientos y muchos tipos de especialistas. Finalmente encontré a un reumatologo muy estudioso de la fibromialgia y ansioso de promover la salud sobre todas las cosas. Con su ayuda y criterios concretos hace 6 meses no tomo mas pregabalina ni amitriptilina ni tramadol. Eso es clave, un buen profesional, por eso lo destaco. Por el otro adhiero totalmente al articulo, la actividad física es el pilar, practico tai chi y meditación y todavia me falta incluir la caminata. Creo que lo mas dificil de entender, cuando tenés dolor y estas postrada , es que el movimiento hace bien, de a poquito sin agitarase, poco muy de poco . Además higienizar el sueño, al levantarte de la cama , salir de ella, llegas a la noche y dormis, a veces con una pequeña siesta de 20 minutos. Finalmente consumo menos lacteos. Todavia me falta, a veces recurro al paracetamol por algunos dolores pero logré levantarme de la cama y tener un horario laboral decente. Aplaudo estos articulos que suman claridad, realidad y nada de magia. Gracias saludos

    • Tu vida sin dolor 11/29/2016

      Gracias a ti Ines por compartirlo con nosotros. Es muy importante para otros pacientes como tú y para nosotros comprobar con tu testimonio que es posible tener una calidad de vida aceptable pese a vivir con dolor.
      Un saludo cordial y enhorabuena!
      TVSD

  3. Victoria 06/07/2016

    Buenas tardes, investigando he encontrado esta pagina que es interesante. Me gustaría contar mi experiencia. A los 5 años fui diagnosticada de poliartritis reumatoide. Después de 15 años, actualmente con 20 años a raíz de la artitis me ha surgido fibromialgia. Hace apenas 6 mes y es muy difícil de llevar. Justo aquí en Mallorca he encontrado una asociación especializada que te da tratamientos alternativos. Mi doctora me mando a la unidad del dolor a la psicóloga , aun no he ido a la cita pero creo que es en un alto porcentaje psicologico. A pesar de la artritis ahora estoy intentado luchar con esta segunda enfermedad, es muy dificl de llevar ya que el cansancio me agota. No puedo entender como todavía no han encontrado el desencadenante de la enfermedad y cada vez somos mas las personas afectadas. Yo intento no desanimarme pero se que algún día cuando sea mayor no podre ni moverme. Gracias por dejar expresarme y contar mi caso, espero que pronto se encuentre una solución o algo que ayude a paliarlo. Me gusta que nos podamos comunicar desde diferentes sitios donde también nos informáis y las personas nos podamos poner en contacto y ver como les afecta a los demás. por ultimo otra vez muchas gracias y animo a todo/as.

    • Tu vida sin dolor 06/22/2016

      Gracias por tu testimonio Victoria.
      Todavía nos queda mucho por recorrer en el conocimiento de los mecanismos de dolor crónico. A medicos, sanitarios y pacientes.
      Confía en tu fuerza y lucha por mejorar.
      Un saludo
      Tuvidasindolor

  4. Maria Elena 06/02/2016

    fijense que gracias a dios ya me dio la enfermedad bastante madura, pero es tremendamente horrible, he visitado a tantos medicos con especialidad que lamentablemente el resultado es que no he tenido ninguna mejoria, soy sumamente susceptible a los medicamentos y me han dado antideprecibos y estos mi cuerpo no los soporta, estoy viendo mil alternativas, y ninguna me ha servido, no entiendo por que me tienen que dar anti-depresivos, gracias

    • Tu vida sin dolor 06/05/2016

      Hola Elena,

      No sabemos todavía que es lo que falla en la Fibromialgia.
      En ocasiones el dolor aparece después de un evento traumático o de un periodo de ansiedad o depresión, por lo que algunos médicos creen que puede haber una causa en el mismo problema de depresión o ansiedad. Por eso se trata con antidepresivos.
      Existen varios tipos, y no todos se toleran igual( de mal).
      Habla con tu médico y no dejes de realizar ejercicio físico suave a diario para evitar empeorar aunque te duela.
      Mucha suerte y a por ello!
      Tuvidasindolor

      • Domando Al Lobo 11/16/2016

        Tengo entendido que el uso de antidepresivos en dolor no es por depresión/ansiedad en sí (que estos empeoran el dolor, desde luego). Si no por la relación del dolor con la serotonina.

        • Tu vida sin dolor 11/23/2016

          Hola
          En realidad es la Noradrenalina el NT implicado en la neuromodulación descendente del dolor crónico, por eso los ATD para dolor son en muchos casos distintos de los necesarios para luchas contra la depresión.
          Últimamente tenemos estudios que demuestras que en el dolor crónico activamos los mismos circuitos supra medulares q controlan las emociones…
          Un abrazo
          TVSD

  5. adriana 05/12/2016

    Yo le voy a contar en latinoamerica lo que pasa: los mismos reumatologos que nos tratan hace años les falta decir que nos tienen que internar en un psiquiatrico. Medicos que se formaron con nuestra historia de vida desde hace mas de 20 años y que en salud publica nos repiten los medicamentos automaticamente, te preguntan lo de siempre en 5 minutos y afuera. No tenemos los recursos ni para alimentarnos bien y vamos perdiendo autonomia e ingresos hasta quedar en la nada, eso es lo que nos estresa y hacen que nuestro cuerpo se agarrote, no saber si al otro dia voy a poder pagar la luz, etc y nos enfermamos mas por el miedo que sentimos por el futuro y que no queremos pedir ni molestar a nadie. Eso es lo que realmente nos hace tener empujes. Medicos automatas , sociedad indiferente e incomprension familiar. Es todo ese entorno que nos enferma mas. Hay solucion? No, se lo puedo asegurar en 20 años di vuelta patas para arriba mi ciudad para lograr una calidad de vida y choque con paredes de ignorancia y falta de respeto. A mas de un medico le di catedra de mi enfermedad por que no sabian ni que existia, me han dicho cualquier disparate” ka fibromialgia no es para el que quiere si no para el que ppued. La fibromialgia es como el codigo Da Vinchi o dios , algunos creen o no) asi una y otra vez. La medicina se convirtio en un comercio hace mucho . No les conviene a muchos nuestra mejoria!!

  6. Maria José exposito 03/28/2016

    En primer lugar, gracias por esta ventana abierta la información que a su vez deja una agradable sensacion de estar siendo, al menos, escuchados.
    Hace cuatro años tras sufrir un brote muy severo de dolor y agotamiento físico y mental, comenzaron a hablarme de la fibromialgia. Fui diagnosticada de ello, además de SFC, depresión y otras patologías dolorosas (artrosis, migrañas, escoliosis…). Aún hoy, me cuesta aceptar el cambio tan radical que mi vida a dado, no me reconozco, esa es la mejor definición que puedo hacer.
    Convivo con el dolor, el cansancio y el desánimo diariamente mientras mi cabeza lucha por superarlo y encontrar motivaciones. Considero que he tenido suerte con los médicos que me tratan, no especialistas, sino los dos últimos médicos de familia que he tenido y mi psiquiatra. Tras probar muchos fármacos que no surtian efectos mínimamente deseables, por fin lograron estabilizar un poco el dolor y lograr que pueda mantener una calidad de vida aceptable: trabajar, eso sí, no puedo más de media jornada; medio dormir, aunque no llego a tener un sueño plenamente reparador; acelerar el proceso de inicio de actividad por las mañanas, ya en una hora más o menos puedo comenzar a moverme y sentir ganas de hacer cosas…..
    Todos estos avances, aunque eso sí, siempre acompañados de dolor, para mi son calidad de vida, tristemente nada que ver con lo que era esa misma vida hace apenas siete años atrás.
    Siento incomprensión, aunque quizás la primera que no lo comprende sea yo. Culpabilidad, por sentir que freno la vida de quienes me rodean. Impotencia, por no llegar hasta donde querría y necesitaría llegar. Tristeza por no tener la fuerza suficiente para enfrentarme a todo esto. Pena, porque se que la vida es preciosa y hasta de vivir me siento cansada.
    Yo que he estado en grupos de ayuda de colectivos difíciles y he utilizado técnicas, he dado consejos, he trabajado con ellos la autoestima y la aceptación y la superacion, difícilmente encuentro ahora como aplicar todas esas teorías.
    Cuando decís que ésto no es invalidante, yo hago una pregunta ¿ para que te valida?
    Si no puedes acceder a una vida laboral plena, no puedes acceder a ganarte la vida de manera normalizada. Cuando a duras penas puedes desempeñar las tareas diarias del entorno donde vives. Cuando tus capacidades intelectuales y la gestion de tus emociones se ven mermadas. Cuando tu vida afectiva y las relaciones interpersonales están tan condicionadas.
    Tienes aspecto de persona integra, pero demasiadas cosas están rotas.
    No tienes una patología de las reconocidas por nuestro sistema de salud, no te falta ningún miembro u órgano vital ni sensorial….
    En fin, solo compartía mi historia y una pequeña reflexión, se que la respuesta para nuestro problema aun esta lejos.

    • Tu vida sin dolor 04/09/2016

      Antes de empezar, te damos las gracias por tu valiente testimonio.
      Muchas veces la incomprensión está dentro de nosotros y necesitamos comprender para aceptar la realidad de nuestra enfermedad.
      El problema es que desconocemos por qué se desarrolla tu enfermedad. O los mecanismos que la desencadenan y mantienen en el tiempo.
      La investigación avanza mucho cada día pero es cierto que no lo suficiente como para daros respuesta.
      Mientras eso ocurre, solo nos queda acompañaros y tratar de mejorar vuestra vida lo que buenamente podamos.
      Muchas gracias otra vez.
      Tuvidasindolor

  7. mariluz 09/16/2015

    Soy Mariluz de zaragoza yo estoy dianosticada hace seis años.
    Pidele a tu reumatologo que te mande a la unidad del dolor hay unos goteros de lidocaina que estan funcionando con muchos de nosotros yo empiezo este lunes de momento me pinen diez dias y espero que sea del grupo que si me haga efecto .
    Estamos muy mal informados muchos medicos no creen en esta enfermedad y es mas comodo decir que es de caveza.
    Yo me he movido mucho y leo mucho hasta que por fin me entere de esto yebo esperando diez meses porque esa es otra en la seguridad social te muers mientras esperas pero bueno ya ha llegado el dia.
    Yo tomo tramadol triptizol cymbalta que ayuda poco pero sin esto tambien estoy segura que seria imcapaz de moberme.
    Bueno espero que des lis pados adecuados y si te lo puedes pagar por particular te bas directamente primero a que te dianostiquen en el reumatologo y luego a la unidad del dolor
    Me han dicho tambien que hay algunas personas no les funciona pero hay un tanto porciento grande que si.
    Yo espero que me funcione.
    Un saludo y lucha y no te conformes con un no y que te tienes que mentalizar hay que probar todo lo ultimo o lo nuebo siempre con profesionales que los hay y si creen que esto es una enfermedad invalidante.
    Un saludo.

    • Tu vida sin dolor 09/27/2015

      Mucha suerte Mariluz, es cierto que en general la atención de la medicina pública es muy lenta y es desesperante si tienes dolor crónico.
      No te olvides de que lo principal en FM es mantener un nivel de ejercicio físico habitual moderado, sin permitir que tu dolor te deje sentada podrás reducirlo al menos en parte.
      Un buen soporte de la familia y los amigos es fundamental así como confianza en tu equipo médico para ayudarte a hacer la vida más fácil y con un poco menos de dolor. Cuídate mucho.
      Tuvidasindolor

  8. Dolores 08/22/2015

    No se si seremos todas iguales en las enfermedades pero os tengo que decir que si es invalidante en mi caso y solo espero que encuentren pronto una solucion, y fuerzas a Dios para no perder la esperamza como muchas comoañeras que no han podido aguantar y han decidido terminar ellas mismas con esta enfermedad llamada invisible y que no se si les llegaran a interesar algun dia. Gracias.

    • Tu vida sin dolor 08/23/2015

      Muchísimo ánimo Dolores! No te rindas! Cada día que pasa estamos más cerca de la solución de la FB. Un saludo

  9. Rina 08/22/2015

    Tengo 49 años y hace aproximadamente 10 que me dijeron sin confirmar que tenia fibromalgia de libro cada día hagovio a mi familia ya que ellos me ven sufrir y no pueden hacer nada voy de urgencia cuando no puedo más y me dicen que es una cervicalgia el medico de cabecera me ha tomado como un paciente insoportable me desespero cada día más si alguien me puede alludar x favor vivo en valencia capital gracias .

    • Tu vida sin dolor 08/24/2015

      Buenos días Rina

      Solicita que te deriven a tu médico especialista de tu Unidad del dolor de referencia. Allí quizá puedan ayudarte.

      Un saludo

      • Estrella 08/16/2016

        Hola, soy argentina y hace un año vivo en Valencia. Me hablaron del centro del dolor, pero en el ambulatorio me dicen que ahí atienden a pacientes terminales. Cómo hago para saber cuál es mi médico especialista de mi unidad del dolor y dónde se encuentra dicha unidad? Ya no puedo seguir viviendo con ésto, más de una vez me dan ganas de dormir y no despertar nunca más. Saludos.

        • Tu vida sin dolor 08/31/2016

          Hola Estrella!
          No. No es cierto que en las unidades de dolor solo atendamos a pacientes terminales. De hecho NO los atendemos, a ello se dedican los equipos de Cuidados Paliativos.
          En Valencia tienes dos unidades de dolor, una en el Consorcio y otra en La Fe. Son muy buenas las dos. Y si tienes dolor continuó durante más de 3 meses sin mejoría con los tratamientos de tu médico de familia puedes ser remitida para una valoración. Coméntaselo a tu médico. Mucha suerte.
          TVSD

    • ENRIQUE 07/04/2016

      tengo 53, años vivo en valencia capital, mi batalla comenzo hace 9 años con esos dolores, acudi a mi medico de cabecera ( trinitat ) y el comenzo a mandarme a especialistas, estuve asi de uno a otro durante siete años, de especialista a especialista, menos mas que tuve la gran suerte de tener por medico a don Rafael Alario pues el me apoyo.
      En una nueva visita al reumatologo no estaba la que me había visitado en barias ocasiones y me encontre con otra que fue la que me lo diacnostico.
      no te des por vencida, ves todas las veces que necesites a urgencias de la fe y siempre que vayas y te pregunten lo que te pasa di siempre que tienes una crisis de fibromialgia. yo ahora estoy luchando por conseguir la incapacidad, e pasado tribunal pero no me an echo ni caso, ahora lo voy a llevar por via judicial. animo y adelante . TENEMOS QUE AYUDARNOS LOS UNOS A LOS OTROS Y ASI ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS.

  10. Ana Milena Jaramillo Mora 04/21/2015

    La Fibromialgia es una maestra muy estricta y es muy difícil tener actividades normales viviendo con ella.Hay que repartirlas día a día para no quedarnos sin energía, que para mí es el síntoma más difícil de manejar.En un principio los dolores me impedían caminar o hacer cualquier cosa, gracias a Dios, hoy los dolores son menos pero la fatiga si me manda a la lona.

    • Tu vida sin dolor 04/25/2015

      Muchas gracias por tus sinceras y valientes aportaciones,
      Tu actitud positiva y constructiva te ayudará a lidiar con tus problemas físicos y superarte.
      En cuanto a la fatiga crónica, no dejes de intentar reducirla reeducando la musculatura, es decir, la capacidad para realizar ejercicio físico diariamente de intensidad progresiva y variable según tu cuerpo te lo permita.
      No es ninguna fórmula mágica pero funciona a medio y largo plazo.
      En este síntoma la medicación juega un papel reducido, es muy difícil reducirla con fármacos.
      No te desanimes y tira adelante, que eres capaz,
      Mucha suerte
      Tuvidasindolor.

  11. Maria Janneth iglesias gamba 01/29/2015

    Yo padezco fibromialgia,y mis días y noches son terribles la fatiga es muy tenaz!!!!debo hacer grandes esfuerzos pata ir a trabajar!!!!

    • admin 02/02/2015

      Ánimo María Janneth,
      La fibromialgia es así, muy pesada y continua…pero no debes desanimarte y si seguir luchando contra ella. No te olvides de hacer ejercicio físico semanalmente al menos en dos ocasiones, del tipo que sea:yoga, Pilates, taichi, natación, gimnasia en el agua..
      Ello contribuirá a que normalices la actividad de tu músculo y soportes mejor el día a día.
      Un abrazo
      Tuvidasindolor.

      • Esther 10/25/2015

        Todo eso cuesta dinero y ni siquiera las asociaciones nos lo ponen fácil, por lo general somos de pocos recursos, Y muchas veces el dolor nos vence y nos rendimos, Yo llevo con menos medicación 8 meses,tomó algún paracetamol, cuando tengo más dolor célebres,y lo que necesito para dormir seroquel150 y para controlar las migrañas el solgol, y luchó cada día por Seguir adelante,

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