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“Rendirse no es una opción”; esta es la frase que intento aplicarme desde hace seis años cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo ¿verdad? … Pero vivir con él día a día no es nada fácil, aprender a redecorar tu vida tampoco. Todo lleva un periodo de adaptación que te pasa factura a nivel psicológico y mental y tienes que aprender poco a poco a ser fuerte. Porque la vida te pone obstáculos y a mí me tocó toparme con éste en el camino.

Soy… bueno soy una paciente con Quistes de Tarlov; soy mujer de 43 años, con dos niños de 12 y 8 años respectivamente que están totalmente concienciados con la enfermedad de su madre y viven el día a día con las limitaciones que ello supone. No debemos olvidar a los hijos de los padres que sufren, pues ellos sufren igualmente, adaptan su vida, maduran rápidamente y sufren…muchas veces en silencio. Vivimos en Madrid y tengo la suerte de ser tratada en el Hospital de Getafe, que es el hospital de referencia de Quistes de Tarlov en Madrid.
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El dolor apareció un día tras una caía con mi hija que entonces era muy chiquitita. Ya no me pude levantar del suelo y fue mi marido quien tuvo que ayudarme. Sentí que una aguja había penetrado en mis glúteos. Los primeros meses fueron horrorosos, la medicación no era la adecuada y era incapaz de moverme o realizar la mínima actividad. Gracias a la analgesía pautada en la Unidad del dolor pude iniciar una nueva vida.

Quistes de tarlov¿Y qué son los Quistes de Tarlov? Son pequeñas masas que se forman a expensas de las dos capas más internas de las meninges, la piamadre y el aracnoides. Los quistes -que contienen líquido cefalorraquídeo presentan un pedículo con el que se comunican con el espacio subaracnoideo espinal y se sitúan alrededor de los nervios de la zona sacra y lumbar.

Suelen diagnosticarse de manera incidental con una Resonancia Magnética (RMN). Por lo tanto, si bien los QTs son quistes perinerviosos corresponden a una dilatación de la dura madre y son pues una enfermedad de la dura madre y no de las raíces nerviosas, que son afectadas de forma secundaria (compresión) por estos quistes.

Los síntomas difieren de unos pacientes a otros así como el dolor que producen. Los más comunes son el dolor lumbosacro o coccígeo, dolor ciático, dolor glúteo, dolor en las caderas… Las posturas de sentarse y permanecer de pie en mayor medida, así como caminar e inclinarse suelen ser muy dolorosas. Tumbarse sobre un costado suele ser la única postura que alivia el dolor.

Los Quistes de Tarlov pueden también causar dolor y alteraciones en los órganos excretores y reproductores, hipoestesias (disminución de la sensibilidad), parestesias (hormigueo, cosquilleo) y dolor en el muslo debido a la disminución del flujo sanguíneo.

¿Cómo te han cambiado la vida los Quistes de Tarlov?
¿Puedes imaginarte un dolor de muelas o un pinchazo permanente? Eso es lo que yo siento. Tengo un dolor constante de mayor o menor intensidad, pero siempre presente. Desde hace seis años no he pasado un sólo día sin dolor; el dolor forma parte de mi vida al igual que mis manos o mis ojos. Siempre está presente.

“Mi aspecto físico es bueno. Nadie pensaría que es lo que pasa en mi interior…”

He conseguido que el dolor llegue a ser controlable en algunos momentos gracias a la analgesia (opiáceos, pues el dolor no remite con los AINE’S convencionales) y a algún tratamiento que realizan en las Unidades del Dolor que me permite tener una cierta mejoría de alguno de los síntomas durante un período de tiempo. Pero, desgraciadamente en ocasiones se dispara y tu mundo se derrumba porque te paraliza por completo. Y la vida sigue, y el dolor con ella. No se ve, es silencioso y oculto. Vemos a una persona con una escayola y pensamos “pobre, que incómodo, que daño se habrá hecho”….

Mi escayola es interna y no se ve. Es silencioso porque he aprendido que quejarme no me sirve de nada y me irrita más. Y lo peor, es silencioso para el mundo, porque según mi criterio Tarlov es “una silenciosa, misteriosa y desconocida enfermedad”.

¿Cómo afecta el dolor a tu vida personal?
No puedo caminar distancias largas: mi pierna empieza a sufrir calambres y un adormecimiento. Tampoco puedo permanecer de pie parada. No puedo estar sentada y no puedo hacer esfuerzos. No puedo estar tumbada mucho rato, ni boca arriba ni boca abajo, sólo de lado a lado. Tengo una disfunción de la vejiga urinaria y el recto… Tengo un trastorno adaptativo cronificado como consecuencia de la mala adaptación a mi patología. ¿Alguien puede adaptarse a esto?

Tengo muy clara mi situación, y en mi evaluación psicológica y psiquiátrica así lo dice. Sé positivamente, que hay enfermedades mucho más graves y terminales no moriré por los quistes de Tarlov.

Pero mi vida es difícil. Alguna vez, he estado en situaciones críticas en mi vida y cuando me encontrado con una grado nulo de empatía, en silencio he deseado que tan sólo durante una
hora, esa persona sintiese lo que yo siento. Con tan sólo una hora, de uno de mis momentos regulares, podrían sentir el grado de desesperación que llega a suponer sentir que tienes una aguja clavada permanentemente, quemazón, descarga eléctrica…

¿Cómo te están ayudando tus médicos?
En mi caso tengo la suerte de ser tratada por uno de los pocos neurocirujanos que en España tratan esta patología. No me voy a operar de los quistes por recomendación suya. Con el tiempo ambos decidiremos qué hacer, pues la cirugía no ha demostrado su eficacia a largo plazo. Conozco otros pacientes que han sido operados debido al tamaño y cantidad de quistes que cada vez les causaban más dolor y más afectación neurológica por la compresión nerviosa y problemas de movilidad y esfínteres. En algunos casos, suponen una cierta mejoría, pero JAMAS una curación. El dolor continúa, y en otros casos, las operaciones no solucionan nada.

En el mismo hospital me tratan en la Unidad del dolor y hace poco he tenido que subir al III grado de analgesia. Pero no es mi Hospital de Referencia. Y el trámite burocrático supone un obstáculo más.

Para ayudar a controlar el dolor he necesitado ayuda psicológica sobre todo desde que mi enfermedad ha sido la causa de la perdida de mi trabajo. Mi psicóloga me ayuda a controlar el estrés que inevitablemente produce una vida con dolor permanente. Los fisios, poco pueden ayudarme, mi mejor terapia es intentar caminar para no perder la masa muscular de las piernas. Pero sobre todo, intento vivir, ser persona y no centrame únicamente en el dolor.

“Me niego a rendirme, tengo que seguir luchando, soy madre, esposa hija, hermana, amiga,… y no pienso dejar de serlo”

¿Crees que es beneficioso compartir experiencias sobre salud con otros pacientes?

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Pertenezco a la Asociación de pacientes con Quistes de Tarlov.  Somos una asociación pequeña en la que tratamos de dar a conocer los Quistes de Tarlov a los pacientes y a los profesionales sanitarios. Compartimos experiencias y la información que se publica a nivel mundial, nos prestamos ayuda. Intentamos que los pacientes sin diagnóstico o sin tratamiento acudan a los especialistas que nosotros conocemos y que sabemos que conocen nuestra enfermedad. Podéis encontrarnos en http://www.quistesdetarlov.es/

¿Qué has echado de menos en el proceso de tu enfermedad?

Encontrar al personal sanitario que conozca la enfermedad, que la diagnostique y que nos ayude a convivir con ella no es tarea sencilla. Los pacientes con Quistes de Tarlov tenemos la necesidad urgente de ser tratados por médicos que los conozcan vivamos donde vivamos.

“El diagnóstico tardío y la falta de conocimiento son nuestro mayor problema….”

Los acuerdos de Sanidad entre Comunidades Autónomas hacen que muchos pacientes no lleguen a tener un diagnóstico ni puedan recibir el tratamiento adecuado. Vivimos en el mundo de la igualdad… relativa pues para nosotros este derecho depende de la ciudad donde residas.

¿Qué es lo que más te está ayudando a afrontar el dolor? ¿De quién recibes más apoyo?
En mi caso es indiscutible, mi familia. Mis hijos son la fuerza para seguir luchando y no rendirme. Mi marido el bastón que me sujeta y me apoya, que siempre lucha a mi lado. Es una persona, que en la sombra, más nos ayuda en la Asociación. nunca podré terminar de agradecerle su incondicionalidad… Mis padres… soy yo quien debería ayudarlos, y ellos con su avanzada edad, se ocupan de que tenga el descanso suficiente cuando mi marido está trabajando, se quedan con mis hijos cuando voy al médico, o he estado hospitalizada, y sufren en silencio, soy su hija. Mi hermana, tan parecida a mi, y tan distintas. Ella también ha sufrido y perdido mucho. Mi prima, una hermana más. Y mis amigos, esos que sabes que están allí siempre, que están dispuestos a cualquier cosa por hacer tu vida más fácil.

Si empezara todo de nuevo, ¿qué harías distinto?

Lucharía desde el primer momento. Buscaría la información necesaria, y fundamental, habría ido antes a la Unidad del Dolor.

Y por último… ¿Qué le recomendarías a otro paciente recién diagnosticado con dolor crónico?
Ser fuerte, no rendirse, buscar el tratamiento adecuado, recibir ayuda psicológica y dejarse aconsejar por los expertos. Un tratamiento adecuado con analgesía y tratamientos como radiofrecuencia… pueden cambiar tu vida. El dolor, no desaparece, pero baja de intensidad y te permite mejorar tu vida.

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11 Comentarios

  1. Ana Garcia 12/20/2016

    Gracias por vuestros comentarios y “siempre gracias” a Tu vida sin dolor, por habernos dado la posibilidad de escrbir este artículo y habernos ayudado en su composición.

    Esta historia, es una más dentro de los pacientes con Quistes de Tarlov.

    Para todos los que necesitéis información podéis escribir al buzón de la Asociación: consultas@quistesdetarlov.es

    Un fuerte abrazo

  2. Cristina 11/24/2016

    Yo estoy operada hace 2 años por el neurocirujano del Hospital de Getafe pero volvieron a llenarse. Él ya me avisó, tenía toda la razón y ahora sigo con la Unidad del Dolor con Bloqueos y Radiofrecuencias además de la medicación. Um saludo.

  3. Carmen 11/22/2016

    Recien diagnosticada de quistes de tarlov y ante el desasosiego y la soledad de intentar afrontar lo nuevo, la identificacion con lo que habeis escrito es total y me alegra saber que hay otras personas por delante que podran orientarme con su experiencia.
    Cristina, yo tambien vivo en Malaga

    Un abrazo

    • Tu vida sin dolor 11/28/2016

      Gracias por ponerte en contacto con nosotros Carmen.

      Si estás interesada en encontrar a otros pacientes te recomendamos que pases a conocer la asociación de pacientes con Quistes de Tarlov (quistesdetarlov.es)

      Un saludo y mucha suerte.

  4. conchi 11/17/2016

    Hola. Entiendo perfectamente los comentarios que dejáis. Yo fui diagnosticada de un quiste de tarlov en 2014 (mide 10×5,4x 3,9 centímetros) y desde entonces el dolor me acompaña. Desde el verano se ha intensificado y el estar más de 30´sentada, 1h andando o un ratito de pie es comenzar a sentir cómo aumenta el dolor, conducir o ir de viaje es muy doloroso.
    En la unidad de neurocirugía del hospital San Francisco de Asís de Madrid, me dijeron que desaconsejaban la operación y me mandaron a la unidad del dolor.
    Estoy pendiente de una segunda opinión en el Hospital de Toledo.
    Yo trabajo delante de un ordenador sentada, y por razones de trabajo tengo que conducir. He solicitado al Centro Base de Minusválidos la calificación de minusvalía para pedir una adaptación del puesto de trabajo, aunque lo veo dificil.
    Conocéis a alguien que se haya operado?, y si es así, qué neurocirujano lo ha hecho?
    Gracias

    • Tu vida sin dolor 11/22/2016

      Hola Conchi,
      Nos parece correcto que solicites una segunda opinión, el problema es que estos quistes no tienen indicación quirúrgica porque se desconoce mucho acerca de cómo se forman y no es descartable que vuelvan a reproducirse. Es importante descartar otras causas de dolor crónico más frecuentes….
      Pero es cierto que se sabe muy poco o nada de los quistes….
      En la unidad de dolor se puede tratar mediante inyecciónes epidurales con eficacia variable, pero podría ayudarte.
      Consúltanos!
      TVSD

    • Tu vida sin dolor 11/23/2016

      Hola Conchi!

      Como decimos en la entrada la cirugía de momento no parece resolver el problema.. La unidad del dolor parece ser la única ayuda para paliar los síntomas de esta enfermedad

  5. Cristina 11/03/2016

    Estoy diagnosticada desde finales de 2015 aunque llevaba años con el dolor. Me he sentido tan identificada con lo que has escrito!!
    Llevo desde enero esperando a que me atiendan en la unidad del dolor de Carlos Haya. Y sigo esperando. Ese es el problema de los que vivimos en Andalucía.

  6. Henar 10/26/2016

    Me ha emocionado ¡¡¡¡Yo también soy paciente con quistes de Tarlov.Me ven en la unidad del dolor por más patologías y estoy muy agradecida a los profesionales sanitarios y a los compañeros pacientes.Y hay que pelear mucho a diario para poder salir adelante.
    Un abrazo para tod@s.
    GRACIAS !!!!!

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