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Estamos realizando una nueva encuesta sobre la atención a los pacientes en las Unidades del dolor en España. Si te están tratando en alguna, por favor acércate a completar nuestro estudio pinchando este enlace.

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Por desgracia hoy por hoy no hay en España una gran asociación de pacientes con dolor crónico que se ocupe de velar por sus intereses y los de sus familiares y cuidadores. En el mejor de los casos nos encontramos con grupos y pequeñas asociaciones como INMEDO (Asociacion de pacientes con neuroestimulador), grupo muy activo en Facebook y plataformas de pacientes afectados por otras enfermedades que pueden estar en el origen del dolor crónico: asociaciones de pacientes con diabetes, artritis, fibromialgia…

La falta de esta gran asociación de pacientes con dolor crónico es uno de los motivos por los que en internet no es fácil encontrar información comprensible, actualizada, acreditada y contrastada sobre el dolor crónico o la activación y empoderamiento de pacientes y familiares … Y lo que es más necesario, una voz única que denuncie los desajustes del sistema sanitario y que tanto afectan a los pacientes con dolor crónico: las listas de espera, la falta de recursos, la escasez de formación general sobre el dolor en el personal sanitario o las limitaciones de los especialistas que se ocupan más directamente del tratamiento del dolor crónico desde las Unidades del Dolor.

Las asociaciones de pacientes son uno de los recursos menos aprovechados por el sistema sanitario

En este post recogemos una primera lista de grupos, asociaciones, federaciones y confederaciones de asociaciones de pacientes con las que te puedes poner en contacto desde Internet.

No conocemos en profundidad el trabajo de cada una de ellas así que os recomendamos que antes de comprometeros con cualquiera de ellas os informéis bien de cual es su labor, su experiencia, su capacidad organizativa y su respaldo médico-científico. Junto a las asociaciones que realmente trabajan por y para pacientes con dolor crónico podrás encontrar otras que, con la apariencia de ser una asociación o incluso una fundación de pacientes, realmente tienen como principal objetivo la promoción personal de sus directiv@s, de empresas y/o servicios profesionales.

El que una asociación aparezca en este listado no significa que la recomendemos.

Sabemos que no están todas. Si conoces alguna más que creas que debe estar en este listado por favor déjanos en los comentarios su referencia.

Si utilizas Twitter te invitamos a que conozcas nuestra lista de asociaciones de pacientes activas en esta red social.

En primer lugar os enlazamos el mapa directorio de Somos Pacientes que incluye más de 1500 asociaciones y Red de Pacientes, una de las más comunidades online más desarrolladas en España. Otra de las iniciativas que más nos gustan es Kronikoensarea, la red vasca de personas -pacientes y cuidadores- que conviven con una enfermedad crónica.

Las Asociaciones distinguidas con el icono  icon-heart-o han sido valoradas y están incorporadas a la red de webs fiables para pacientes y profesionales sanitarios REDINFODOLOR

Pacientes afectadas por endometriosis

Asociación de Endometriosis de Madrid (ENDOMADRID)

Asociación de Afectadas Endometriosis Estatal (ADAEC)

Pacientes afectadas por fibromialgia

Fundación Afectados Fibromialgia-Fatiga Crónica

Asociación de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Salamanca AFIBROSAL

Asociación de Fibromialgia de Parla (FIBROPARLA)

Asociación de Fibromialgia Melilla

Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén (AFIXA)

Otras asociaciones de pacientes

Asociación de pacientes con quistes de Tarlov

 icon-heart-o Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS

Asociación Española de Pacientes con dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM (AEPA ATM)

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

AEXPE: asociación Extremeña de pacientes con espondilitis anquilosante.

Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC)

Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRAyuda)

La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares

Asociación Española de Pacientes con Psoriaris, Artritis Psoriásica y Familiares (ACCIÓN PSORIASIS)

AMES (Asociación Miastenia de España) que reúne a pacientes con miastenia gravis y congénita

Asociación Española Afectados por Sarcoma (AEAS) 

Federación Española de Diabetes (FEDE)

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (FMF ESPAÑA)

GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer)

Foro Español de Pacientes

En la red puedes encontrar también plataformas dirigidas a personas que conviven con distintas enfermedades. Entre otras, te animamos a que visites Personas Que o In Pacientes

asociación pacientes dolor crónico

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12 Comentarios

  1. Maria Zabalza 02/18/2017

    Hay alguna Asociación para pacientes que sufren el Síndrome Regional Complejo?.
    Gracias

    • Tu vida sin dolor 02/22/2017

      Hola María

      Que sepamos no existe ninguna pero si puedes contactar con Inmedo la asociación de pacientes implantados con un neuroestimulador… En el grupo hay pacientes con SDRC también
      Saludos!
      TVSD

  2. Leonor 01/20/2017

    Nosotros no tenemos una asociación pero sí un grupo activo de afectados por neuralgia del trigémino. @neuralgiaspain. También necesitamos ayuda y visibilidad. Somos e-pacientes, lo podéis ver en eldolortienenombre.wordpress.com

  3. Emilia 07/26/2016

    Me gustaría ponerme en contacto con la fundación de afectados por fibromialgia y fatiga crónica.
    Podías enviareme el contacto?.
    Gracias.

    • Tu vida sin dolor 07/26/2016

      Buenos días Emilia

      Te pasamos los datos que tienen publicados en su web: teléfono 934672222 Dirección Av. Diagonal, 365, 4º1º, 08029 y un correo electrónico – oficinacentral@laff.es

      Un saludo

  4. RAMON 05/24/2016

    Falta ASOCIACION DE PACIENTES CON CEFALEA EN RACIMOS

  5. Maria Rosa 05/24/2016

    Falta La ” Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov”

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